Lettre à ma mère

Maman,

Il me semble que tu ne vois pas encore ce que je suis devenu. Tu croyais que quelques jours à l’hôpital pouvaient ruiner une entreprise que j’ai bâtie depuis 12 ans. Sans doute parce que tu parles de ma vie avec la peur, comme si j’étais encore à la merci de tout. Peur du monde et des gens.

Tu voulais un petit brun. Tu voulais un petit.
Et c’est peut-être ce que je suis resté pour toi inconsciemment. Un petit garçon, fragile, dépendant, inabouti.

Ce n’est pas une accusation. Je pense que tu as voulu que je reste un enfant parce que nous avons trop fusionné (la syncytine, voir plus haut). Peut-être as-tu eu peur de me perdre en couche. Un bio-energéticien m’a dit que tu avais perdu mon jumeau ou ma jumelle en création ; peut-être n’en as-tu pas eu conscience. Peut-être était-ce très tôt et tu as seulement saigné.

Maman aujourd’hui, je choisis de ne plus porter ton besoin que je reste petit.
Mon corps, mon nom, ma voix et mon avenir ne reviendront plus jamais qu’à moi. Je laisse derrière moi l’ombre de cet enfant que j’ai été. Je reste ton enfant mais je ne suis plus un enfant.

Ce n’est pas un manque d’amour, c’est un acte de vérité. Le corps dans son intelligence détruit ce qui n’accomplit pas le soi. Et être soi, s’aimer soi, c’est parfois couper avec ceux qui ne peuvent pas — ou ne veulent pas — nous voir pour ce que nous sommes devenus. Couper d’abord pour se retrouver.

En 2024 lors de ma poussée tu as dit qu'il serait "inconvenant" que je ne fasse pas répondre ma femme au message d'un groupe WhatsApp de mon oncle, auquel je n'appartiens volontairement pas. Oncle qui avait mon numéro et aurait pu m'envoyer un SMS. La représentation et les apparences sont une des choses qui m'avaient emmené à l'hôpital. Je n'ai pas fait répondre ma femme à ce message, elle qui a une fibromyalgie et qui, quoi que fort sociable, n'a heureusement pas pour habitude de se soumettre ni d'obéir aux doctrines des autres sur ce qui est "convenant" de faire.

Ma femme qui sait ce qu’elle veut, et qui est un peu menaçante pour vous je le sens, que tu as du mal à admirer alors qu'elle est si admirable. Pourtant aujourd’hui je vois qu’en plus d’apprécier ma femme tu commences à la considérer vraiment pour ce qu’elle est, à l’aimer. Mais qu'elle fasse cette activité qui la mettrait en valeur à tes yeux ou qu’elle reste assise à tricoter, elle est une super nana, j’espère que tu le vois.

Et tu vois qu’elle et moi sommes complémentaires, qu’il n’y a aucune soumission ni sacrifice. Nous n’avons pas eu d’enfant parce que quand c'était possible nous ne l’avons pas voulu ni l’un ni l’autre. Même si cela n’a pas été évident. Ce n’est pas elle qui me l’a imposé.

C’est la vie. C’est ma vie.

Lettre à mon père

Papa,

Quand maman était enceinte de moi, je n’étais pas prévu, vous aviez prévu de me concevoir un an ou deux plus tard. Bien-sûr vous m’avez accueilli avec joie et amour mais j’ai toujours ressenti à mes tréfonds que l’on me demandait de me justifier à cause de cette arrivée impromptue. Attention, tout cela est totalement in-con-scient.
Cela ne retire rien à votre tendresse et à votre amour mais pose une question, inconsciente, de ma légitimité.

Or, je comprends aujourd’hui qu’il t’a été difficile de me porter — peut-être parce que personne n’a porté l’adolescent que tu étais. Tu as perdu ton père comme maman avant l'adolescence, tu as été privé d’appui, tu n’as pas eu de modèle d’adulte pour t’aider à devenir père. Et moi, dans un retournement étrange, j’ai été amené à porter un rôle de père pour mes propres parents. Symboliquement. Ce désordre dans les générations m’a enfermé dans une loyauté qui m’a étouffé.

Car alors que j’étais adolescent à mon tour, tu n’as pas su me projeter dans la vie. Tu ne m’as pas élevé. Un père, pourtant, est celui qui soutient, qui soulève, qui pousse dans le monde — même au prix de sa propre invisibilité.

Un père est celui qui accepte de n’être qu’une base solide, un socle à partir duquel l’enfant peut s’élancer. Mais tu as souvent remis en question mes ressentis, mes choix, mes décisions comme si je ne pouvais pas décider seul et que je devais être conseillé - par toi. En revanche, quand j'évoquais un ami que je jugeais éclairé en une certaine matière, et que je témoignais de mon admiration pour elle ou pour lui, c'était trop. Ton fils n'avait plus de colonne vertébrale. Mais que va-t-il se laisser guider aveuglément ? Je n'étais pas aveugle et j'ai passé ma vie à retrouver la vue, à écouter ceux que j'avais choisis sur le chemin de mon accomplissement.

Même adulte, tu as continué à me suggérer comment vivre et tu t’es permis de commenter mes ruptures d'amitiés, comme si tu savais mieux que moi qui devait rester dans ma vie ; tu m’as parlé d’amis d’enfance que je ne veux plus voir depuis plus de 20 ans, sans jamais te demander pourquoi. Tu as parlé sans écouter. Ou pire pour moi, tu m'as écouté me justifier !

Tu ne t’en souviendras probablement pas mais je me souviens nettement de ces moments où tu étais jaloux des figures paternelles de substitution que j’avais choisies à l’adolescence comme Patrice, qui est pour moi aujourd’hui un connard, pourtant. Car je suis adulte et je considère que d’avoir fait avorter ma sœur par égoïsme c’est ce que fait un connard. Au lieu d’être satisfait de me voir grandir et de respecter cela, tu t’es imposé, comme par rivalité.
Plutôt que de voir en ces hommes des appuis pour moi, tu as vu une menace pour toi. Tu voulais être le seul repère mais ce repère, je ne pouvais pas m’y fier. Il ne me reconnaissait pas : il invalidait mes ressentis. Tu as continué à faire ça tout le temps.

Et j’ai fini, sans le comprendre, par devenir ton soutien, ton miroir, ton « père » à toi. Car j’ai porté ton insécurité, ton besoin de reconnaissance, ta fragilité cachée. C’est moi qui ai inconsciemment accepté de rester petit pour que tu ne te sentes pas effacé. Je croyais devoir te ménager, te justifier mes choix, t’épargner. J’avais peur de te décevoir, d’être trop libre, trop vivant, trop moi. Cela m’a enfermé dans une loyauté invisible.

Tu ne m’as pas donné un socle. Tu m’as donné un plafond.
Et je suis resté plié, réduit, fragmenté.

Le corps "plaque", fige, sclérose là où la personne voudrait avancer, bouger, s’autonomiser — mais ne s’y autorise pas, souvent à cause d’un interdit intériorisé. Deux réalités coexistent mais ne sont pas réconciliées : "Ma vision du monde (ou de moi-même) est différente de celle qu’on m’impose."
Cet interdit est la loyauté inconsciente envers mes parents : "Je ne peux pas me libérer sans le trahir", ou encore "Si je vis ma vie, je l’abandonne." Ou bien : « je dois rester dans un rôle d’enfant".
Braver la tutelle, dans ce contexte, ce n’est pas seulement dire non à quelqu’un d’extérieur. C’est rompre intérieurement avec une injonction passée : "Reste petit", "Sois loyal", "Ne dépasse pas".
Il y a longtemps que je porte en silence ce que j’aurais voulu vous dire. Aujourd’hui, je me donne le droit de parler.

J’ai vécu trop longtemps sous une tutelle qui me volait ma légitimité, qui m’a coupé de mes ressentis véritables et de mes repères profonds. Je n’arrivais plus à me projeter dans un avenir qui m’élève. Et mon corps, lui, a fini par parler à ma place. La sclérose en plaques est le résultat de cette guerre silencieuse : celle entre la nécessité de m’accomplir et d’être moi-même et votre emprise déguisée en protection. Avec l’interdiction de choisir pleinement ma propre voie.

Mon immunité a attaqué ce faux soi intérieur qui avait pris ma place, en grignotant ma myéline, protection grasse et symbole de l’amour parental. Car cette emprise - protection devait être détruite pour que mon vrai soi existe et que je retrouve le pouvoir d’agir dans le monde, de créer, de prendre ma vie en main et d’agir librement dans ma vie, sans être maintenu dans une position infantilisée.

Je ne vous en veux pas de ne pas avoir su aimer autrement. Mais je reprends aujourd’hui ce qui m’a été confisqué : ma parole, mon espace, ma souveraineté intérieure.

Je n’ai plus besoin d’être validé. Je suis un homme responsable de ses choix et de sa vie.
Et à partir d’aujourd’hui, je m’autorise à vivre en dehors de votre regard et de votre assentiment.

Quand en janvier 2024 vous nous avez écrit à ma femme et moi pour nous dire que notre achat de maison vous avait surpris et attristés, vous qui étiez de bon conseil avant achat, j’aurais dû poser ma légitimité d’adulte libre. Mon corps a réagi en me montrant à quel point cette soumission me coûtait cher. Trois mois après j’étais à l’hôpital avec une poussée. J’ai perdu l’alignement de mon regard (diplopie), mon équilibre et ma capacité à parler clair (dysarthrie). Mon corps a crié ce que ma voix n’a pas su dire : « Je suis un adulte qui fait des choix d'adulte ; il n'y a pas de conflit entre mon projet intérieur et votre projet, ma vie et mes choix ne reviennent qu'à moi et je n'ai pas besoin que vous les validiez. S'ils ne vous plaisent pas, ce n'est pas mon problème ». Car ce n’est pas à vous de décider si ma maison est trop grande ou trop risquée : c’est à moi d’en habiter les étages, de monter les marches, de porter mes désirs à son sommet.
Quand j'étais à l'hôpital tu m'as incité à partager mon répondeur avec ma femme en me disant qu'on ne cache rien à sa femme. Mais ça aussi, c'est mon problème et mon choix, pas le tien. Le comprends-tu ?

Vous m’avez appris certaines choses, vous m’avez transmis une partie de votre histoire. Pour cela, je vous remercie. Mais aujourd’hui, je reprends ce qui m’appartient, loin de l’enfermement, loin de l’obligation de me justifier. Vers ma propre maison intérieure.

Je suis né pour être moi-même, pour être librement ce que je suis. Et aujourd’hui, je le choisis.

J’ai renié des parts de moi pour m’adapter, m’hyper-adapter. J’ai intégré une identité qui n’était pas la mienne. Et la SEP qui est auto-immune rejette cette couche de faux-soi que j’ai dû adopter pour survivre.

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Sur Internet on lit souvent des témoignages de patients SEP qui disent "ma sclérose" ou "notre sclérose en plaques" ; cette appropriation à un groupe est révélateur de l'identification à la maladie chez des patients ayant une difficulté à s'identifier, à agir et à parler pour eux et en leur nom. Mais la SEP est un oubli de soi et ce système est perçu comme normal et habituel par les malades et leurs familles. Une association s'appelle "Vivre avec ma sclérose en plaques", une autre "j'te plaque, ma sclérose". Une autre enfin s'appelle "notresclerose". Une autrice, enfin, a écrit "Mon amie, ma sclérose en plaques", ce qui est édifiant. L'identification a la maladie est pathogène. Vous avez lu ou allez lire pourquoi.

Enfin quand on comprend avoir été un projet "objectivé" par ses parents, c'est à dire de ne pas avoir gouverné en tant qu'enfant à naître la relation de ses parents mais d'avoir été leur objectif et que ses ressentis d'enfant ont ensuite été invalidés pour cadrer avec ceux de ses parents, la confiance en soi revient et commence le désir de reprendre sa vie en main et d'en assumer chaque choix, en son nom. Vous verrez plus loin que ma mère est scandalisée d'avoir lu mes lettre et qu'elle me dit : que nous reproches-tu, tu as choisi tes études, ta ville de résidence et ta façon de te marier. Et bien merci beaucoup !

Ma tante maternelle, qui a une SEP et qui est de 20 ans mon aînée me demande dernièrement de dire à notre famille quelque chose, si elle devait mourir. Quelque chose qu'elle n'a pas souhaité dire à ses frères et soeurs ni à sa fille. Ici, une incapacité de parler en son nom, d'assumer ses choix. Je lui dis de le dire elle-même ; et qu'un prof de droit nous a appris qu'il suffisait d'écrire ses dernière volontés sur un simple feuille à glisser dans un tiroir : "je soussigné(e)",... + signature.
Ma tante a perdu son père à l'âge de 5 ans. Quand cela est arrivé, sa mère et sa grand-mère décidèrent de ne pas lui dire. Pour la préserver, alors que ce sont elles qu'elles préservèrent. Ma tante avait compris la vérité mais on chargea sa fratrie de lui cacher la vérité, elle feignit donc de croire au mensonge, comme tout enfant elle s'adapta pour être aimée. Un jour elle ramassa des fraises et dit à sa soeur qu'elle en mettait de côté "pour papa". Sa soeur lui reprocha de lui avoir par cette phrase fait beaucoup de peine. Ici, double contrainte : tu dois croire ou feindre de croire à notre mensonge, en silence. Il faut te taire, tu n'as pas le droit de manifester ce que tu penses.
Ma tante parle très souvent du passé et idéalise les défunts ou les personnes invalides qu'elle aime ou a aimées, en oubliant les fortes tensions qu'elle a pu vivre avec elles. Par exemple sa mère avant d'être en institut de soins puis de mourir lui causait de nombreux tracas émotionnels, dont elle me parlait souvent. Quand elle fut en institut, puis décéda, elle devint une femme exceptionnelle en tous points. Brassens disait les morts sont tous des braves types. Il est important de ne pas oublier. Mais comme on ne peut affronter le passé ni les défunts, ils ne représentent aucune menace pour un soi non affirmé. Aujourd'hui je l'aide en l'écoutant et lui parlant, en lui insufflant quelques passages de ces écrits, tout en veillant à ce que je lui dis sera entendu et intégré. Ma tante est intelligente et sensible... mais... petit à petit... La confiance est en tous cas un terrain propice à cette transmission.

Ne pas parler en son nom, ne pas assumer ses choix, qui on choisit d'être, et laisser les autres choisir à notre place est central dans la SEP. Il est courant aussi de penser ou de parler à la place des autres. Et dans tous les cas de ne pas être au centre de sa vie. La SEP, c'est en somme "vivre la vie des autres".
Le conseil à donner est : "fais comme toi tu le sens" et non comme on te dit qu'il faudrait faire ni comme tu penses que les autres font ou devraient faire. Vis ta vie et impose-le. Et laisse les autres vivre la leur. Dans la SEP on vit souvent par personne interposée, on a oublié qui on est, ce qu'on veut et ce qu'on aime vraiment. La SEP est la maladie de l'oubli de soi. Il faut se retrouver pour pouvoir avancer, voir et sentir à sa manière.

Je me souviens d'avoir vu un reportage d'un journal télévisé, sur la suspicion d'une responsabilité du vaccin vs l'hépatite B dans l'apparition de la sclérose en plaques.
Une jeune femme atteinte de SEP disait que selon elle, le vaccin était la cause de la maladie. Pas un facteur déclenchant mais la cause.
A une petite trentaine d'année, elle témoignait chez ses parents, assise dans un canapé de velours du salon familial. C'est son père qui parlait et non elle, alors qu'elle était la personne concernée et le centre du sujet. Son père portait cette croyance du vaccin Hépatite B comme cause de la SEP. Lui l'adulte - car sa fille était d'évidence une enfant, savait ; et il parlait pour elle. A l'appui de cette théorie en mille feuilles, il sortit de son armoire d'acajou un classeur, avec toutes les "preuves" d'abstract d'études Pubmed venant au soutien de sa démonstration. Sa fille avait sans doute du mal à s'affirmer, à rassembler sa pensée et à l'exprimer. Elle laissait donc papa parler, lui qui savait formuler les choses et convaincre son auditoire.
Cette attitude est courante dans la SEP. Et certains diront que c'est la SEP qui fait perdre confiance en soi. Or, non, la sclérose en plaques n'est pas la cause du manque d'affirmation, de la difficulté à parler pour soi et à s'assumer, c'en est la conséquence.

Avant d'éditer ce site Internet sur comment guérir de la sclérose en plaques, j'ai imprimé la totalité de ce site et en ai fait un gros cahier relié pour l'offrir à mes parents.
Mon père m'envoie un mail quelques jours après m'avoir envoyé une vidéo montage faisant figurer des photos de moi bébé avec lui et ma mère, dans lequel il exprime sa tolérance à ma vision originale de la maladie et sa réticence à la comprendre en raison de la "violence" de mes propos, chose dont je suis supposé me préoccuper.
Je n'ai pas visionné cette vidéo en entier mais me suis contenté d'en regarder les premières images dans lesquelles mon père me dit ce que ma femme pense des soins qu'à son avis je devrais faire, pour comprendre qu'il s'agissait de sa part d'une absence d'humilité et d'une incapacité à se remettre en cause, enrobé de propos manipulatoire du genre "comment peux-tu dire ça, on t'aime depuis que tu es bébé".

Voici son message :
Je suis allé sur ton site dont tu as donné hier l’adresse à Maman mais je n’ai pu que le parcourir très rapidement, faute de temps.
Il faudra bien plusieurs jours pour faire le tour de cet immense travail.
Quand Maman m’a dit hier soir qu’elle y avait vu reproduites les deux lettres que tu nous as destinées, j’ai eu du mal à le croire mais elle ne s’était malheureusement pas trompée.
Nous en avons été stupéfaits.
En effet, dans la vidéo que nous t’avons envoyée, nous avions essayé de te faire comprendre à quel point la violence de tes propos nous avait meurtris, en espérant que tu ne pensais pas tout ce que tu nous avais écrit.
Or, non seulement tu n’as pour l’instant exprimé aucun regret, aucune nuance, mais tu as même jugé utile de partager ces lettres avec ta sœur et ton frère.
Peux-tu imaginer à quel point cela nous brise encore plus le cœur ? Je ne sais pas quoi te dire d’autre, je me sens trop accablé. Je te souhaite une bonne journée et je t’embrasse.

Ok, plusieurs jours donc pour lire ce site. Je pense qu'on peut le lire en une heure ou deux max. Mais déjà , je dois "nuancer" ma pensée, et regretter qu'elle ait heurté mes parents. Je dois donc ravaler ma pensée - et demander pardon pour l'avoir exprimée.
Ma réponse :
Bonjour Papa, Pourquoi regretterai-je d'avoir exprimé mon ressenti et ma vérité quand ce qui m'a rendu malade est de ne pas l'avoir compris, intégré ni exprimé ? Il était utile que je partage ces documents avec mon frère et ma soeur, vous lirez pourquoi.
Que vous accusiez le coup est naturel. Dépassez ça, lisez tout.
Je t'embrasse

NB : j'ai écrit à mon frère et ma soeur que ce site les aiderait à mieux me connaître.

Puis sa réponse à ma réponse :
Là, il ne s’agit pas de ton ressenti mais du ressentiment que tu exprimes, particulièrement à mon égard.
Quand on arrive comme moi au soir de sa vie, c’est très dur à encaisser.
Les mots ont un sens et peuvent faire beaucoup de mal, ce que tu sais aussi bien que moi.
C’est tout pour le moment.

Culpabilisation encore. Comme je ne compte pas "nuancer ma pensée", il faut que j'en ai honte car elle a blessé mon vieux père. Là, je me dis : il croit que moi je suis au matin de ma vie ? Et que j'ai le temps d'attendre ? Non, la vie est trop courte.
Je réponds à mon tour :
Non ce n'est pas du ressentiment mais du ressenti qu'on invalide depuis toujours. Du genre pourquoi tu n'aimes pas ça, non il ne faut pas aimer ça, penser ça. C'est un fonctionnement.
En analyse transactionnelle j'ai été un enfant adapté rebelle. Je ne suis pas allé au bout de mon adolescence, j'ai été maintenu dans une position infantilisée et à l'âge adulte je n'ai pas réussi à m'accomplir. Donc ça a continué. Aujourd'hui je suis réalisé mais tu me dis ce que ma femme pense ou bien maman dit "si sa femme est d'accord" pour laisser entendre qu'elle décide pour nous deux. La SEP c'est ça. Toi qui est très distant avec ma tante maternelle, que tu as connue jeune, tu vois ce qu'est un enfant adapté rebelle, qui n'est pas d'accord, rouspète mais subit ? Ma tante que j'aime beaucoup (j'ai le droit ?) dit souvent : c'est lamentable, c'est révoltant. Elle est soumise mais en colère (colère = inflammation). Et sa mère est pour elle un modèle indépassable. Les parents parfaits c'est une autre condition de la SEP. Mon frère quand il a eu son projet d'enfant m'a dit : il faut se rendre indispensable. Quoi ? Non, il faut autonomiser ton enfant. C'est le but de tout être vivant.
J'ai le choix : ou bien je me tais et je ne vais pas au bout de ce que je suis et vous restez dans vos croyances heureuses qui ne vous empêcheront pas d'être malades ou bien vous souffrez un peu et vous faîtes l'effort de tout lire et de comprendre. On en reparlera si vous en avez besoin. Moi j'ai fait mon mémoire autobiographique. Et je vous le donne à lire.

Mon père ne répond pas mais laisse ma mère répondre :
Nous avons terminé la lecture de toutes les pages de ton volumineux site « Sortir de la sep ». C’est un très gros travail que tu as réalisé. Nous ne nous permettrons pas de donner notre avis sur les croyances et les convictions que tu y exposes (sur la maladie, la spiritualité, etc.), l’essentiel étant qu’elles t’aident à vivre mieux et même à guérir. Nous te rappelons que c’est ce que nous espérons de tout notre cœur. Mais, sur tes lettres, nous ne pouvons pas rester sans réagir car tu y dis des choses inexactes (je n’ai pas perdu ton jumeau ou ta jumelle et je n’ai aucunement besoin que tu restes petit, par exemple) et tu t’y livres aussi à des spéculations hasardeuses ou offensantes, spécialement sur Papa, particulièrement culpabilisé.
Tes frère et soeur ainsi que toi avez été élevés et éduqués selon les mêmes principes, à ceci près que tu as bénéficié de davantage de liberté car, avec l’expérience, il est bien connu que la vigilance et l’exigence des parents diminuent. Demande-leur s’ils pensent que tu as été moins bien loti qu’eux ! Dis-nous si nous devons nous reprocher : De t’avoir laissé conduire tes études à ta guise. D’avoir accepté l’acquisition de ton appartement dans cette ville. De t’avoir aidé financièrement et patrimonialement (comme ta sœur et ton frère) à chaque fois que nous l’avons pu. De t’avoir toujours encouragé et félicité au sujet de ton entreprise. De t’avoir soutenu, quoi que tu en dises, dans toutes les étapes de ta vie. De nous être souciés de savoir si votre acquisition dans cette ville ne vous poserait pas de problèmes financiers ou autres (...). D’avoir accepté, presque sans broncher, d’apprendre au bout de plusieurs mois ton mariage en catimini. Ce dernier épisode (notre exclusion de votre mariage) constituant une situation que nous n’avons jamais rencontrée par ailleurs, sauf dans les familles en conflit (au passage, nos étagères regorgent de dvd de mariages d’enfants d’amis que j’ai réalisés à la demande des parents alors que nous n’avons même pas une photo de vous lors de ce grand jour de votre vie !). Tu sais maintenant que tu nous as énormément blessés et cela d’autant plus que tu as partagé tous tes griefs contre nous avec tes frères et soeur (en souhaitant qu’il n’y ait pas d’autres destinataires). Nous sommes envahis par un sentiment d’injustice, même si nous ne prétendons pas avoir été parfaits. Nous avons bien compris qu’il t’était nécessaire de vider-ton-sac sans aucune retenue pour te sentir à-même de combattre et vaincre la maladie.
Il faut que tu saches que si c’est le prix à payer, aussi coûteux soit-il, nous acceptons de nous en acquitter car nous n’avons pas d’autre idéal que de vous savoir, toi et ta femme, heureux et en bonne santé tout au long de votre vie. Voilà. Nous t’embrassons en te souhaitant une bonne journée.
Maman et Papa.

Là je me dis, bon à la fin c'était une petite centaine de page, pas une encyclopédie. D'emblée on lit une mère qui dit à son enfant : pourquoi te plains-tu, on t'a tout donné. Mais je ne me plains pas de ne pas avoir assez reçu. Relisez. Et je vois ce que c'est "la dette au don". Quand on te donne et que tu restes redevable. L'appartement que j'ai acheté dans une ville que j'ai choisie il y a 20 ans c'était avec un prêt contracté par mes parents, avant que la revente devienne un héritage anticipé. Vraiment merci, ça m'a aidé à démarrer. Mais pourquoi on en reparle ? Ah, pour me rappeler que j'ai mis du temps à m'autonomiser. Oui, je le sais, ça fait partie du problème. Mais si je suis reconnaissant je ne suis pas redevable. Apparemment me ramener à cette période est nécessaire pour que j'ai honte d'avoir blessé mes parents avec ma vérité. Et sinon, on est une famille en conflit, même s'ils ne le voient pas. Car il y a chez moi un conflit interne entre mon « projet personnel » et le « projet familial », qui caractérise la SEP. Sur ce site il y a 23 fois le mot "conflit" et 13 fois le mot "famille".

A cette troisième missive culpabilisante, je réponds avec un peu d'ironie :
Maman, papa,
Merci d’avoir lu l’intégralité de mon site, je comprends que ce fut un effort considérable, étant donné son caractère « volumineux ». Ce travail fut commencé en 2008 et terminé cette année.
Je vous remercie de me confirmer que vous n’allez pas donner votre avis sur mes « croyances et convictions ». C’est effectivement un soulagement d’avoir acquis le droit d’explorer la vie avec ma propre grille de lecture, même si elle diffère de celle que j’ai reçue. Je suis sincèrement touché de voir que ce droit m’est accordé. Ensuite, je suis ravi d’apprendre que je dois presque vous être reconnaissant d’avoir eu le droit, en tant qu’adulte, de faire mes choix de vie.
Quand je parle d’avoir été empêché de vivre librement, il ne s’agit pas de nier la liberté de surface des actes visibles – quelles études je choisis, où je vais vivre. D’autant que soutenir ses enfants fait partie du rôle naturel des parents.
Non, je parle de la tutelle invisible de parents parfaits.
Vous avez une lecture matérialiste des choses quand je vous offre une lecture symbolique. Plouf, c'est tombé à côté.
Mon jumeau supposé, dans votre lecture matérialiste c'est un être formé mais à 2 ou 3 semaines c'est déjà un être.
J’ai sur ce site partagé mon expérience intérieure, avec l’intention de « comprendre pour guérir ». Visiblement, cela n’est pas tout à fait acceptable s’il y a un risque d’écorner l’image parentale.
C’est fascinant : il semble que mes souvenirs et mes émotions n’aient de valeur que s’ils s’accordent avec votre propre perception des faits.
N’avez-vous pas compris qu’il s’agit ici d’un travail de mise en mots, entamé il y a longtemps, sans intention de blesser, ni besoin de convaincre. Un travail thérapeutique. Et j’ajoute sur le site qu’on ne guérit pas seul mais qu’il faut verbaliser et que si les générations précédentes ou suivantes comprennent, cela peut les aider aussi. Ce n’est donc pas une attaque, c’est une parole. La mienne. Conjointe aux analyses de médecins qui m’ont aidé et inspiré.
Il est en fait rassurant de constater que certains passages ont provoqué de la gêne : cela prouve qu’ils ont été utiles.
Le véritable enjeu, ici, c’est la guérison. Et je ne parle pas d’un mieux-être. Je parle de la guérison physique d’une maladie dite incurable. Et si je n’ai pas eu de poussée pendant 20 ans, c’est parce que j’ai fait ou pensé des choses en cohérence avec ces vérités profondes - qui vous échappent encore, visiblement.
Quand nous achetons une maison dernièrement – ce qui est un acte libre et adulte, papa nous écrit pour nous dire que vous êtes tristes de ne pas avoir été consultés avant. Il est faux de dire que vous vous êtes inquiétés, non vous vous êtes ingérés.
Ce choix-là, vous le recevez comme un manquement à la tutelle implicite que vous pensiez continuer d’exercer. (...) C’est exactement ce que je décris dans mon travail. Et c’est à la suite de ce moment, de ce courrier, que j’ai fait une grosse poussée de sclérose en plaques.
Quand je parle d’ingérence, d’invalidation ou d’infantilisation, vos réponses ne font que confirmer ce système. Sortir des photos de moi petit en réponse à des écrits d’adulte sur mes ressentis d’adulte est, pardonnez-moi, la définition même de l’infantilisation.
Je lis aussi que vous ne prétendez pas avoir été parfaits, mais que vous vous sentez profondément blessés qu’on ait pu en douter. Or, je ne vous reproche pas de ne pas avoir été parfaits ! C’est tout le contraire, je vous reproche d’avoir été des parents indépassables. Comprenez-vous ?
Avez-vous lu l’inversion du sens des projets, sur le fait que le patient SEP n’a pas défusionné d’avec sa mère. Ne comprenez-vous toujours pas tout ce que je décris ?
Prenons l’exemple de mon mariage. Nous nous sommes mariés sans invités, après annonce au Bulletin officiel du ministère de la Justice. Ce n’est pas ce que j’appelle « en catimini ».
Nous nous sommes unis, voilà tout. À notre manière. C’était atypique de ne pas faire une grande fête, ni partager des photos, mais nous n’en avions pas envie. Ce n’était pas pour vous exclure. Ma femme a une famille, elle aussi, on ne l'a pas non plus invitée. Nous avons choisi de vivre cet engagement dans l’intimité (...) Pour nous, le mariage était un acte civil, un choix de droits et de devoirs. Rien à voir avec une mise en scène. Ma femme voulait l’église, je lui ai répondu que je n’allais pas répondre de moralité devant un prêtre abstinent. Elle a obéit, comme Dieu le prévoit :-D Les Écritures ne manquent pas de foutaises sur le mariage : Deutéronome, Colossiens, Corinthiens… Bref, on s’est marié en 11 minutes, et c’était le plus beau jour de ma vie. Je n’aurais pas pu le partager car ce mariage était l’aboutissement et le commencement d’une vie avec une femme de valeur (« Qui trouvera une femme de valeur? Elle vaut bien plus que des perles. » Proverbes 31-10 ; « C'est pourquoi l'homme quittera son père et sa mère, s'attachera à sa femme, et les deux ne feront qu’un. » Éphésiens 5:31. « Il était une ville, dans cette ville une maison, dans cette maison une chambre et dans cette chambre une femme, le joyau de mon domaine tout entier » - je-sais-plus-qui. « Notre mariage est comme un eskimo glacé. La confiance est la croûte de chocolat dur qui empêche la glace de couler sur la moquette » - Homer Simpson).
Ce qui m’étonne, c’est que vos réponses ne semblent pas se réjouir ni comprendre pourquoi cette absence de poussée pendant deux décennies. Or, c'est ce travail qui m’a sauvé. Mais ce que vous relevez, ce sont vos blessures à vous, votre tristesse, vos incompréhensions. Et pas ce que j’ai traversé. Ni le fait que je m’en sois sorti. Ni la profondeur de la recherche que j’ai menée. Ni le sens que j’y ai donné. Ni l’espoir que cela pourrait représenter pour d’autres. Et je suis surpris que vous ne compatissiez pas pour cette période effroyable de ma vie, de 1996 à 2003.
Je ne vous reproche donc absolument pas de ne pas avoir été des parents parfaits. Je vous dis que vous êtes dans l’illusion de croire que vous n’avez aucune part de responsabilité dans mon vécu pathogène. Car si ce n’est pas de votre faute, c’est de votre fait. Et du mien aussi. C’est tout ce que j’explique dans ces pages.
Ce que je partage sur le site n’est pas une plainte mais une lecture symbolique d’un parcours. Une lecture fondée, documentée, croisée avec des années de travail thérapeutique, de recherches et de lectures. Il ne s’agit pas de « vider mon sac ». Cette expression, comme d’autres dans vos lettres, montre que vous continuez à me lire comme un enfant qui réclame, qui exagère, qui règle ses comptes. Non. Ce site est un travail de compréhension, pas un dossier d’accusation.
Ce que vous appelez des “spéculations hasardeuses ou offensantes” sont des ressentis et des analyses. Si vous ne les comprenez pas ou si elles vous dérangent, cela ne les rend pas moins vrais.
Vous y voyez une accumulation de griefs ; j’y ai posé des mots pour guérir. Ce que j’y expose ne cherche pas à vous convaincre, ni à vous blesser, mais à nommer des réalités qui m’ont affecté.
Je n’ai rien à justifier, ni à débattre. J’ai écrit ce site pour faire un travail de vérité, au service de ma santé. Vous l’interprétez comme une attaque. Je constate qu’une partie importante de mon message n’a pas été comprise. Vous y voyez des reproches, des “inexactitudes”, des blessures infligées – alors que j’ai, au contraire, écrit ce texte dans une démarche profondément constructive, avec un objectif très clair : guérir. Il ne s’agit donc pas d’un exutoire mais d’un travail de clarification. J’y expose des éléments que la médecine et les neurosciences commencent à confirmer : les maladies dites "auto-immunes" comme la sclérose en plaques sont intimement liées à des conflits internes non résolus, souvent enracinés dans des schémas familiaux.
Ce n’est pas une théorie personnelle ni une spéculation hasardeuse. Ce que je décris n’est pas une "vision spirituelle" de la maladie, comme vous semblez le croire, mais un chemin de guérison basé sur une lecture rigoureuse du fonctionnement psychoneuro-immunitaire. Et les faits sont là : je n’ai pas eu de poussée pendant 20 ans.
Vous n’êtes pas obligés d’adhérer à cette approche, ni de l’approuver. Mais nier ou déformer ce travail, en en faisant un drame personnel, revient simplement à passer à côté de l’enjeu réel : ma santé. Et par extension, la vôtre aussi. Car en vous partageant ce site, mon intention était, d’ouvrir une porte. De vous tendre une main, dans un effort sincère pour vous inclure dans ce processus de transformation. Pas pour vous accuser, ni pour vous convaincre. Juste pour vous proposer de regarder autrement. Mais si cette main tendue est vécue comme une attaque, si les faits exposés sont immédiatement requalifiés en “injustices” ou “spéculations offensantes”, alors le dialogue n’est pas possible – et ce n’est plus mon problème. Je n’attends pas de vous que vous me donniez raison, ni que vous validiez mes choix.
La SEP est évaluée par les neurologues avec l’échelle EDSS, qui va de 0 (normal) à 10 (décès). L’an dernier, lors d’une hospitalisation, mon score était de 5,5. Autrement dit : ce site, ce travail de sens, ce n’est pas une lubie ni une offensive en règlement de compte vers un extérieur. C’est un mémoire d’un travail intérieur. De la compréhension de l’attaque vers un "faux soi " intérieur.
Et c’est une question de vie ou de mort.
On dirait que vous n’avez rien compris. C’est dingue d’être intelligent et de passer à côté de ça quand c’est expliqué de façon si didactique, illustré par autant de témoignages. Mais vous êtes en moi et je suis en vous. Vous comprendrez peut être un jour.
Vous me répondez en disant que vous êtes « désespérés » de lire ma vérité, tout en contestant les faits, en minimisant les ressentis, en rationalisant les symboles. Vous opposez une vision strictement matérialiste à ce que je vous propose comme lecture sensible et le sensible est la vraie intelligence. Donc vos états d’âme, j’ai du mal à m’y intéresser. Pas par mépris. Mais parce que c’est hors sujet.
Je vais publier vos réponses sur mon site, une fois anonymisées et débarasées des références géographiques ou de tout élément pouvant vous identifier.
Ce sera une illustration supplémentaire du système que je décris. Et de ce qui, dans l’entourage, peut contribuer à renforcer le terrain pathogène.
Car si je devais être convaincu par ce que vous m’avez dit, ce serait continuer à rester malade pour ne pas vous faire de peine. Comprenez-vous qu’il s’agit là du fonctionnement familial de la SEP ?
Je constate, sans trop de surprise, que vos réponses confirment ce que je décris sur le site : invalidation de mes ressentis, injonction à me justifier, rappel des « aides » reçues en échange d’une loyauté attendue, défense implicite d’une image parentale irréprochable, et, pour finir, culpabilisation, à travers les photos de moi enfant ou les phrases sur « au soir de sa vie ». Pour me dire "mais si on t'a aimé", ne pas vous remettre en question et me culpabiliser. Inversion. Je vais devoir vous consoler bientôt.
Comme nous sommes entre adultes, je vous laisse ne pas comprendre, même si je trouve cela dommage.
Mais je vous remercie sincèrement de votre conclusion pleine de générosité : si ma guérison doit passer par votre inconfort émotionnel, vous êtes prêts à l’accepter. Quel sacrifice admirable. Merci d’avoir, à défaut de l’avoir compris, accepté que je vive ma vie.
PS : Vous me demandez si je vais partager ce site avec d’autres personnes. Et bien, c’est un site internet. Il est donc, par nature, public et accessible à tout le monde. Et c’est justement le but.
Ce site n’a pas été conçu pour “régler mes comptes” avec vous, comme vous semblez le croire, mais pour diffuser largement des vérités essentielles concernant le schéma psycho-neuro-biologique de la sclérose en plaques et les voies concrètes de guérison que j’ai découvertes au fil du temps (...)
Si ce que j’ai écrit dérange ou inquiète, c’est probablement que cela touche à des vérités que beaucoup préfèrent ne pas regarder. Tant pis. Ce travail est trop important pour moi – et peut-être pour d'autres malades – pour que je le censure par peur de “blesser” ceux qui ne veulent pas voir leur rôle mis en lumière. Vous pouvez rester hermétique à mon travail, que vous semblez prendre pour de l'hermétisme.
« On n’allume pas une lampe pour la mettre sous le boisseau, mais on la met sur le chandelier ; et elle éclaire tous ceux qui sont dans la maison ».
Matthieu, 5:14-16

Je n'ai reçu aucune réponse mais je vous le dis. N'attendez pas d'être validés. Faîtes comme vous le sentez, même si vos parents ne vous comprennent pas. Vous êtes venu sur terre pour vivre votre vie, vous êtes venu pour vous. Et pour personne d'autre. Relisez entre autres le texte de Steve Jobs en page d'accueil :

« Votre temps est limité, ne le passez pas à vivre la vie de quelqu’un d’autre. Ne vous enfermez pas dans des dogmes – ce qui correspondrait à vivre avec les pensées des autres. Ne laissez pas le bruit ambiant influencer vos opinions et la petite voix en vous. Et au delà de toutes ces choses, ayez le courage de suivre votre coeur et vos intuitions. D’une manière ou d’une autre, elles savent déjà ce que vous voulez devenir. Le reste est secondaire. »

Le rôle des parents dans la SEP