Lettre à ma mère

Maman,

Il me semble que tu ne vois pas encore ce que je suis devenu. Tu croyais que quelques jours à l’hôpital pouvaient ruiner une entreprise que j’ai bâtie depuis 12 ans. Sans doute parce que tu parles de ma vie avec la peur, comme si j’étais encore à la merci de tout. Peur du monde et des gens.

Tu voulais un petit brun. Tu voulais un petit.
Et c’est peut-être ce que je suis resté pour toi inconsciemment. Un petit garçon, fragile, dépendant, inabouti.

Ce n’est pas une accusation. Je pense que tu as voulu que je reste un enfant parce que nous avons trop fusionné (la syncytine, voir plus haut). Peut-être as-tu eu peur de me perdre en couche. Un bio-energéticien m’a dit que tu avais perdu mon jumeau ou ma jumelle en création ; peut-être n’en as-tu pas eu conscience. Peut-être était-ce très tôt et tu as seulement saigné.

Maman aujourd’hui, je choisis de ne plus porter ton besoin que je reste petit.
Mon corps, mon nom, ma voix et mon avenir ne reviendront plus jamais qu’à moi. Je laisse derrière moi l’ombre de cet enfant que j’ai été. Je reste ton enfant mais je ne suis plus un enfant.

Ce n’est pas un manque d’amour, c’est un acte de vérité. Le corps dans son intelligence détruit ce qui n’accomplit pas le soi. Et être soi, s’aimer soi, c’est parfois couper avec ceux qui ne peuvent pas — ou ne veulent pas — nous voir pour ce que nous sommes devenus. Couper d’abord pour se retrouver.

En 2024 lors de ma poussée tu as dit qu'il serait "inconvenant" que je ne fasse pas répondre ma femme au message d'un groupe WhatsApp de mon oncle, auquel je n'appartiens volontairement pas. Oncle qui avait mon numéro et aurait pu m'envoyer un SMS. La représentation et les apparences sont une des choses qui m'avaient emmené à l'hôpital. Je n'ai pas fait répondre ma femme à ce message, elle qui a une fibromyalgie et qui, quoi que fort sociable, n'a heureusement pas pour habitude de se soumettre ni d'obéir aux doctrines des autres sur ce qui est "convenant" de faire.

Ma femme qui sait ce qu’elle veut, et qui est un peu menaçante pour vous je le sens, que tu as du mal à admirer alors qu'elle est si admirable. Pourtant aujourd’hui je vois qu’en plus d’apprécier ma femme tu commences à la considérer vraiment pour ce qu’elle est, à l’aimer. Mais qu'elle fasse cette activité qui la mettrait en valeur à tes yeux ou qu’elle reste assise à tricoter, elle est une super nana, j’espère que tu le vois.

Et tu vois qu’elle et moi sommes complémentaires, qu’il n’y a aucune soumission ni sacrifice. Nous n’avons pas eu d’enfant parce que quand c'était possible nous ne l’avons pas voulu ni l’un ni l’autre. Même si cela n’a pas été évident. Ce n’est pas elle qui me l’a imposé.

C’est la vie. C’est ma vie.

Lettre à mon père

Papa,

Quand maman était enceinte de moi, je n’étais pas prévu, vous aviez prévu de me concevoir un an ou deux plus tard. Bien-sûr vous m’avez accueilli avec joie et amour mais j’ai toujours ressenti à mes tréfonds que l’on me demandait de me justifier à cause de cette arrivée impromptue. Attention, tout cela est totalement in-con-scient.
Cela ne retire rien à votre tendresse et à votre amour mais pose une question, inconsciente, de ma légitimité.

Or, je comprends aujourd’hui qu’il t’a été difficile de me porter — peut-être parce que personne n’a porté l’adolescent que tu étais. Tu as perdu ton père comme maman avant l'adolescence, tu as été privé d’appui, tu n’as pas eu de modèle d’adulte pour t’aider à devenir père. Et moi, dans un retournement étrange, j’ai été amené à porter un rôle de père pour mes propres parents. Symboliquement. Ce désordre dans les générations m’a enfermé dans une loyauté qui m’a étouffé.

Car alors que j’étais adolescent à mon tour, tu n’as pas su me projeter dans la vie. Tu ne m’as pas élevé. Un père, pourtant, est celui qui soutient, qui soulève, qui pousse dans le monde — même au prix de sa propre invisibilité.

Un père est celui qui accepte de n’être qu’une base solide, un socle à partir duquel l’enfant peut s’élancer. Mais tu as souvent remis en question mes ressentis, mes choix, mes décisions comme si je ne pouvais pas décider seul et que je devais être conseillé - par toi. En revanche, quand j'évoquais un ami que je jugeais éclairé en une certaine matière, et que je témoignais de mon admiration pour elle ou pour lui, c'était trop. Ton fils n'avait plus de colonne vertébrale. Mais que va-t-il se laisser guider aveuglément ? Je n'étais pas aveugle et j'ai passé ma vie à retrouver la vue, à écouter ceux que j'avais choisis sur le chemin de mon accomplissement.

Même adulte, tu as continué à me suggérer comment vivre et tu t’es permis de commenter mes ruptures d'amitiés, comme si tu savais mieux que moi qui devait rester dans ma vie ; tu m’as parlé d’amis d’enfance que je ne veux plus voir depuis plus de 20 ans, sans respecter mes choix quand je te disais que je ne souhaitais pas les revoir. Tu as parlé sans écouter. Ou pire pour moi, tu m'as écouté me justifier !

Tu ne t’en souviendras probablement pas mais je me souviens nettement de ces moments où tu étais jaloux des figures paternelles de substitution que j’avais choisies à l’adolescence comme l'ex de ma soeur, qui est pour moi aujourd’hui un connard, pourtant. Car je suis adulte et je considère que d’avoir fait avorter ma sœur par égoïsme c’est ce que fait un connard. Au lieu d’être satisfait de me voir grandir et de respecter cela, tu t’es imposé, comme par rivalité.
Plutôt que de voir en ces hommes des appuis pour moi, tu as vu une menace pour toi. Tu voulais être le seul repère mais ce repère, je ne pouvais pas m’y fier. Il ne me reconnaissait pas : il invalidait mes ressentis. Tu as continué à faire ça tout le temps.

Et j’ai fini, sans le comprendre, par devenir ton soutien, ton miroir, ton « père » à toi. Car j’ai porté ton insécurité, ton besoin de reconnaissance, ta fragilité cachée. C’est moi qui ai inconsciemment accepté de rester petit pour que tu ne te sentes pas effacé. Je croyais devoir te ménager, te justifier mes choix, t’épargner. J’avais peur de te décevoir, d’être trop libre, trop vivant, trop moi. Cela m’a enfermé dans une loyauté invisible.

Tu ne m’as pas donné un socle. Tu m’as donné un plafond.
Et je suis resté plié, réduit, fragmenté.

Le corps "plaque", fige, sclérose là où la personne voudrait avancer, bouger, s’autonomiser — mais ne s’y autorise pas, souvent à cause d’un interdit intériorisé. Deux réalités coexistent mais ne sont pas réconciliées : "Ma vision du monde (ou de moi-même) est différente de celle qu’on m’impose."
Cet interdit est la loyauté inconsciente envers mes parents : "Je ne peux pas me libérer sans le trahir", ou encore "Si je vis ma vie, je l’abandonne." Ou bien : « je dois rester dans un rôle d’enfant".
Braver la tutelle, dans ce contexte, ce n’est pas seulement dire non à quelqu’un d’extérieur. C’est rompre intérieurement avec une injonction passée : "Reste petit", "Sois loyal", "Ne dépasse pas".
Il y a longtemps que je porte en silence ce que j’aurais voulu vous dire. Aujourd’hui, je me donne le droit de parler.

J’ai vécu trop longtemps sous une tutelle qui me volait ma légitimité, qui m’a coupé de mes ressentis véritables et de mes repères profonds. Je n’arrivais plus à me projeter dans un avenir qui m’élève. Et mon corps, lui, a fini par parler à ma place. La sclérose en plaques est le résultat de cette guerre silencieuse : celle entre la nécessité de m’accomplir et d’être moi-même et votre emprise déguisée en protection. Avec l’interdiction de choisir pleinement ma propre voie.

Mon immunité a attaqué ce faux soi intérieur qui avait pris ma place, en grignotant ma myéline, protection grasse et symbole de l’amour parental. Car cette emprise - protection devait être détruite pour que mon vrai soi existe et que je retrouve le pouvoir d’agir dans le monde, de créer, de prendre ma vie en main et d’agir librement dans ma vie, sans être maintenu dans une position infantilisée.

Je ne vous en veux pas de ne pas avoir su aimer autrement. Mais je reprends aujourd’hui ce qui m’a été confisqué : ma parole, mon espace, ma souveraineté intérieure.

Je n’ai plus besoin d’être validé. Je suis un homme responsable de ses choix et de sa vie.
Et à partir d’aujourd’hui, je m’autorise à vivre en dehors de votre regard et de votre assentiment.

Quand en janvier 2024 vous nous avez écrit à ma femme et moi pour nous dire que notre achat de maison vous avait surpris et attristés, vous qui étiez de bon conseil avant achat, j’aurais dû poser ma légitimité d’adulte libre. Mon corps a réagi en me montrant à quel point cette soumission me coûtait cher. Trois mois après j’étais à l’hôpital avec une poussée. J’ai perdu l’alignement de mon regard (nystagmus, diplopie), mon équilibre et ma capacité à parler clair (dysarthrie). Mon corps a crié ce que ma voix n’a pas su dire : « Je suis un adulte qui fait des choix d'adulte ; il n'y a pas de conflit entre mon projet intérieur et votre projet, ma vie et mes choix ne reviennent qu'à moi et je n'ai pas besoin que vous les validiez. S'ils ne vous plaisent pas, ce n'est pas mon problème ». Car ce n’est pas à vous de décider si ma maison est trop grande ou trop risquée : c’est à moi d’en habiter les étages, de monter les marches, de porter mes désirs à son sommet.
Quand j'étais à l'hôpital tu m'as incité à partager mon répondeur avec ma femme en me disant qu'on ne cache rien à sa femme. Mais ça aussi, c'est mon problème et mon choix, pas le tien. Le comprends-tu ?

Vous m’avez appris certaines choses, vous m’avez transmis une partie de votre histoire. Pour cela, je vous remercie. Mais aujourd’hui, je reprends ce qui m’appartient, loin de l’enfermement, loin de l’obligation de me justifier. Vers ma propre maison intérieure.

Je suis né pour être moi-même, pour être librement ce que je suis. Et aujourd’hui, je le choisis.

J’ai renié des parts de moi pour m’adapter, m’hyper-adapter. J’ai intégré une identité qui n’était pas la mienne. Et la SEP qui est auto-immune rejette cette couche de faux-soi que j’ai dû adopter pour survivre.

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Sur Internet on lit souvent des témoignages de patients SEP qui disent "ma sclérose" ou "notre sclérose en plaques" ; cette appropriation à un groupe est révélateur de l'identification à la maladie chez des patients ayant une difficulté à s'identifier, à agir et à parler pour eux et en leur nom. Mais la SEP est un oubli de soi et ce système est perçu comme normal et habituel par les malades et leurs familles. Une association s'appelle "Vivre avec ma sclérose en plaques", une autre "j'te plaque, ma sclérose". Une autre s'appelle "notresclerose". Une autrice, enfin, a écrit "Mon amie, ma sclérose en plaques", ce qui est édifiant. L'identification a la maladie est pathogène. Vous avez lu ou allez lire pourquoi.

Enfin quand on comprend avoir été un projet "objectivé" par ses parents, c'est à dire de ne pas avoir gouverné en tant qu'enfant à naître la relation parentale mais d'avoir été un objectif. Et que ses ressentis d'enfant ont ensuite été invalidés pour cadrer avec ceux de ses parents ou de ses tuteurs, la confiance en soi revient et commence le désir de reprendre sa vie en main et d'en assumer chaque choix, en son nom. Vous verrez plus loin que ma mère est scandalisée d'avoir lu mes lettre et qu'elle me dit : que nous reproches-tu, tu as choisi tes études, ta ville de résidence et ta façon de te marier. Et bien merci beaucoup, quelle chance ! :-D

Ma tante maternelle, qui a une SEP et qui est de 20 ans mon aînée me demande dernièrement de dire à notre famille quelque chose, si elle devait mourir. Quelque chose qu'elle n'a pas souhaité dire à ses frères et soeurs ni à sa fille. Ici, une incapacité de parler en son nom, d'assumer ses choix. Je lui dis de le dire elle-même ; et qu'un prof de droit nous a appris qu'il suffisait d'écrire ses dernière volontés sur une simple feuille à glisser dans un tiroir : "Je, soussigné(e)",... + signature.
Ma tante a perdu son père à l'âge de 5 ans. Quand cela est arrivé, sa mère et sa grand-mère décidèrent de ne pas lui dire, "pour la préserver", alors qu'elles se préservèrent elles, plutôt. Ma tante avait compris la vérité mais on chargea sa fratrie de lui cacher, elle feignit donc de croire à ce mensonge jusqu'à accepter que la vérité est toujours donnée par l'autre. Comme tout enfant elle s'adapta pour être aimée. Un jour elle ramassa des fraises et dit à sa sœur qu'elle en mettait de côté "pour papa". Ma mère qui est sa sœur lui reprocha plus de 30 ans après de lui avoir par cette phrase "fait beaucoup de peine". Ici, double contrainte : tu dois (devais) croire (ou feindre de croire) à notre mensonge mais en même temps tu ne dois (devais) pas dire que tu y crois(yais), il faut te taire car tu n'as pas le droit de manifester ce que tu sais ni ce que tu penses. Elle a donc servi de "fusible", grâce à cette petite sœur docile, on construit un tabou et un déni, celle de la mort du père. Va-t-on prendre au sérieux la petite sœur ou la déconsidérer ? Vous avez la réponse. Vous pouvez imaginer la colère intérieure inconsciente de ne pas pouvoir vivre sa vie selon sa propre pensée, d'être reniée depuis l'enfance dans ses ressentis, sa sensibilité et son intelligence. Cela continua toujours, comme tous les systèmes familiaux. Le sentiment de honte et d'inutilité, le sentiment de solitude, les troubles de l'humeur, la nervosité et la perte de contrôle émotionnel sont la cause avant d'être une conséquence de la SEP. Quand l'inconscient (le corps) capte que l'on a choisit la mauvaise direction, il détruit le faux soi intérieur que l'on a inconsciemment accepté en soi.

Au début de ma vie d'adulte je fus attaché à une fille de mon âge, ma grand mère paternelle dit à mon sujet : "il va se faire avoir". Cette remarque portait un jugement sur moi : j’étais celui qui ne voit pas clair et qui va forcément se tromper. Mon père lui me perçoit comme quelqu'un de "sauvage" (c'est son terme) et il est vrai que j'ai très peu d'amis. Je me suis depuis longtemps mis hors des groupes, j'aime aimer seulement ma femme et si je suis quelqu'un de solidaire et compassionnel, capable de donner toutes mes pièces au mendiant et à blaguer avec un inconnu je n'aime pas les réunions - au travail cela me lasse et m'ennuie.
Avant de me reprocher d'avoir acheté une maison sans lui avoir demandé la permission il me dit "tu as envoyé un texto à ta soeur de quatre mots seulement". Ah bon, maintenant je dois rendre des comptes sur la longueur de mes SMS. Je me suis justifié, encore une fois, sur la raison qui m'avait fait être lapidaire. Cette raison était vraie mais bien entendu parfaitement inutile à donner à quelqu'un d'autre qu'à ma soeur, si elle me l'avait demandé. Dans le même esprit de contrôle, mon père dira de moi que je suis devenu tranchant, très franc et un peu brut. Ce fut avant de lire, de regarder, de penser puis de formuler tout le contenu de ce site. C'était une étape préparatoire : maintenant, je vais dire ma vérité. Fini de faire semblant que tout cela m’allait : les mises en scène, les ingérences, les intrusions et ces pressions constantes à me justifier. Je me recentre sur ce que je suis vraiment, je retrouve ma propre autorité.

Ma tante maternelle parle souvent du passé et a tendance à idéaliser les relations qu'elle eut avec les défunts de la famille. Par exemple sa mère avant d'être en institut de soins puis de mourir lui causait de nombreux tracas émotionnels, dont elle me parlait souvent. A partir du moment où elle fut mise en institut, elle devint une femme exceptionnelle en tous points. Quand elle mourut elle fut canonisée. Il est important de ne pas oublier. Mais comme on ne peut affronter le passé, les personnes invalides ni les défunts, ils ne représentent aucune menace pour un soi non affirmé et l'amour devient dévotion.
Aujourd'hui je l'aide en l'écoutant et lui parlant, en lui insufflant quelques passages de ces écrits, tout en veillant à ce que je lui dis sera entendu et intégré. Ma tante est intelligente et sensible... mais... petit à petit... La confiance est en tous cas un terrain propice à cette transmission.

On dit à ma tante paternelle, à qui on cachait la mort de son père très jeune, que son père reviendrait si elle priait très fort. Encore une fausse croyance pour cacher un mensonge.
On mentit à mon père par omission, on ne lui dit rien de la mort de son père. Les mots n'étaient pas prononcés. Silence effroyable. Tabou de la mort du père là aussi.

Ne pas parler en son nom, ne pas assumer ses choix propres, et laisser les autres choisir est central dans la SEP. Il est courant aussi de penser ou de parler à la place des autres, d'être toujours en train d'ergoter sur le choix des autres. Et dans tous les cas de ne pas être au centre de sa vie. La SEP, c'est en somme "vivre la vie des autres".
Le conseil à donner est : "fais comme tu le sens" et non comme on te dit qu'il faudrait faire ni comme tu penses que les autres font ou devraient faire. Vis ta vie et impose-le. Et laisse les autres vivre la leur.
Dans la SEP on vit souvent par personne interposée, car on a oublié qui on est, ce qu'on veut et ce qu'on aime vraiment. La SEP est la maladie de l'oubli de soi. Il faut se retrouver pour pouvoir avancer, voir et sentir à sa manière.

Je me souviens d'avoir vu un reportage d'un journal télévisé, sur la suspicion d'une responsabilité du vaccin vs l'hépatite B dans l'apparition de la sclérose en plaques.
Une jeune femme atteinte de SEP disait que selon elle, le vaccin était la cause de la maladie. Pas un facteur déclenchant mais la cause.
A une petite trentaine d'année, elle témoignait chez ses parents, assise dans un canapé de velours du salon familial. C'est son père qui parlait et non elle, alors qu'elle était la personne concernée et le centre du sujet. Son père portait cette croyance du vaccin Hépatite B comme cause de la SEP. Lui l'adulte - car sa fille avait la posture d'une enfant, savait ; et il parlait pour elle. A l'appui de cette théorie en mille feuilles, il sortit de son armoire d'acajou aux poignées dorées un classeur, avec toutes les "preuves" d'abstract d'études Pubmed venant au soutien de sa démonstration. Sa fille avait sans doute du mal à s'affirmer, à rassembler sa pensée et à l'exprimer. Elle laissait donc papa parler, lui qui savait formuler les choses et convaincre son auditoire.
Cette attitude est courante dans la SEP. Et certains diront que c'est la SEP qui fait perdre confiance en soi. Or, la sclérose en plaques n'est pas la cause du manque d'affirmation, de la difficulté à parler pour soi et à s'assumer, c'en est la conséquence.

Avant d'éditer ce site Internet sur comment guérir de la sclérose en plaques, j'ai imprimé la totalité de ce site et en ai fait un gros cahier relié pour l'offrir à mes parents en juin 2025.
Mon père m'envoie un mail quelques jours après m'avoir envoyé une vidéo montage faisant figurer des photos de moi bébé avec lui et ma mère, dans lequel il exprime sa tolérance à ma vision originale de la maladie et sa réticence à la comprendre en raison de la "violence" de mes propos, chose dont je suis supposé me préoccuper.
Je n'ai pas visionné cette vidéo en entier mais me suis contenté d'en regarder les premières images dans lesquelles mon père me dit ce que ma femme pense des soins qu'à son avis je devrais faire, pour comprendre qu'il s'agissait de sa part d'une absence d'humilité et d'une incapacité à se remettre en cause, enrobé de propos manipulatoire du genre "comment peux-tu dire ça, on t'aime depuis que tu es bébé". Et tu dois faire ça, c'est ta femme qui le dit :-D

Voici son message :
Je suis allé sur ton site dont tu as donné hier l’adresse à Maman mais je n’ai pu que le parcourir très rapidement, faute de temps.
Il faudra bien plusieurs jours pour faire le tour de cet immense travail.
Quand Maman m’a dit hier soir qu’elle y avait vu reproduites les deux lettres que tu nous as destinées, j’ai eu du mal à le croire mais elle ne s’était malheureusement pas trompée.
Nous en avons été stupéfaits.
En effet, dans la vidéo que nous t’avons envoyée, nous avions essayé de te faire comprendre à quel point la violence de tes propos nous avait meurtris, en espérant que tu ne pensais pas tout ce que tu nous avais écrit.
Or, non seulement tu n’as pour l’instant exprimé aucun regret, aucune nuance, mais tu as même jugé utile de partager ces lettres avec ta sœur et ton frère.
Peux-tu imaginer à quel point cela nous brise encore plus le cœur ? Je ne sais pas quoi te dire d’autre, je me sens trop accablé. Je te souhaite une bonne journée et je t’embrasse.

Ok, plusieurs jours donc pour lire ce site. Je pense qu'on peut le lire en une heure ou deux max. Mais déjà , je dois "nuancer" ma pensée, et regretter qu'elle ait heurté mes parents. Je dois donc ravaler ma pensée - et demander pardon de l'avoir exprimée.
Ma réponse :
Bonjour Papa, Pourquoi regretterai-je d'avoir exprimé mon ressenti et ma vérité quand ce qui m'a rendu malade est de ne pas l'avoir compris, intégré ni exprimé ? Il était utile que je partage ces documents avec mon frère et ma soeur, vous lirez pourquoi.
Que vous accusiez le coup est naturel. Dépassez ça, lisez tout.
Je t'embrasse

NB : j'ai écrit à mon frère et ma soeur que ce site les aiderait à mieux me connaître.

Puis sa réponse à ma réponse :
Là, il ne s’agit pas de ton ressenti mais du ressentiment que tu exprimes, particulièrement à mon égard.
Quand on arrive comme moi au soir de sa vie, c’est très dur à encaisser.
Les mots ont un sens et peuvent faire beaucoup de mal, ce que tu sais aussi bien que moi.
C’est tout pour le moment.

Culpabilisation encore. Comme je ne compte pas "nuancer ma pensée", il faut que j'en ai honte car elle a blessé mon vieux père. Là, je me dis : il croit que moi je suis au matin de ma vie ? Et que j'ai le temps d'attendre ? Non, la vie est trop courte.
Je réponds à mon tour :
Non ce n'est pas du ressentiment mais du ressenti qu'on invalide depuis toujours. Du genre pourquoi tu n'aimes pas ça, non il ne faut pas aimer ça, penser ça. C'est un fonctionnement.
En analyse transactionnelle j'ai été un enfant adapté rebelle. Je ne suis pas allé au bout de mon adolescence, j'ai été maintenu dans une position infantilisée et à l'âge adulte je n'ai pas réussi à m'accomplir. Donc ça a continué. Aujourd'hui je suis réalisé mais tu me dis ce que ma femme pense ou bien maman dit "si sa femme est d'accord" pour laisser entendre qu'elle décide pour nous deux. La SEP c'est ça. Toi qui est très distant avec ma tante maternelle, que tu as connue jeune, tu vois ce qu'est un enfant adapté rebelle, qui n'est pas d'accord, rouspète mais subit ? Ma tante que j'aime beaucoup (j'ai le droit ?) dit souvent : c'est lamentable, c'est révoltant. Quoique soumise elle est en colère (colère = inflammation). Et sa mère est pour elle un modèle indépassable. Les parents parfaits c'est une autre condition de la SEP. Mon frère quand il a eu son projet d'enfant m'a dit : il faut se rendre indispensable. Quoi ? Non, il faut autonomiser ton enfant. C'est le but de tout être vivant.
J'ai le choix : ou bien je me tais et je ne vais pas au bout de ce que je suis et vous restez dans vos croyances heureuses qui ne vous empêcheront pas d'être malades ou bien vous souffrez un peu et vous faîtes l'effort de tout lire et de comprendre. On en reparlera si vous en avez besoin. Moi j'ai fait mon mémoire autobiographique. Et je vous le donne à lire.

Mon père ne répond pas mais laisse ma mère répondre :
Nous avons terminé la lecture de toutes les pages de ton volumineux site « Sortir de la sep ». C’est un très gros travail que tu as réalisé. Nous ne nous permettrons pas de donner notre avis sur les croyances et les convictions que tu y exposes (sur la maladie, la spiritualité, etc.), l’essentiel étant qu’elles t’aident à vivre mieux et même à guérir. Nous te rappelons que c’est ce que nous espérons de tout notre cœur. Mais, sur tes lettres, nous ne pouvons pas rester sans réagir car tu y dis des choses inexactes (je n’ai pas perdu ton jumeau ou ta jumelle et je n’ai aucunement besoin que tu restes petit, par exemple) et tu t’y livres aussi à des spéculations hasardeuses ou offensantes, spécialement sur Papa, particulièrement culpabilisé.
Tes frère et sœur ainsi que toi avez été élevés et éduqués selon les mêmes principes, à ceci près que tu as bénéficié de davantage de liberté car, avec l’expérience, il est bien connu que la vigilance et l’exigence des parents diminuent. Demande-leur s’ils pensent que tu as été moins bien loti qu’eux ! Dis-nous si nous devons nous reprocher : De t’avoir laissé conduire tes études à ta guise. D’avoir accepté l’acquisition de ton appartement dans cette ville. De t’avoir aidé financièrement et patrimonialement (comme ta sœur et ton frère) à chaque fois que nous l’avons pu. De t’avoir toujours encouragé et félicité au sujet de ton entreprise. De t’avoir soutenu, quoi que tu en dises, dans toutes les étapes de ta vie. De nous être souciés de savoir si votre acquisition dans cette ville ne vous poserait pas de problèmes financiers ou autres (...). D’avoir accepté, presque sans broncher, d’apprendre au bout de plusieurs mois ton mariage en catimini. Ce dernier épisode (notre exclusion de votre mariage) constituant une situation que nous n’avons jamais rencontrée par ailleurs, sauf dans les familles en conflit (au passage, nos étagères regorgent de dvd de mariages d’enfants d’amis que j’ai réalisés à la demande des parents alors que nous n’avons même pas une photo de vous lors de ce grand jour de votre vie !). Tu sais maintenant que tu nous as énormément blessés et cela d’autant plus que tu as partagé tous tes griefs contre nous avec tes frères et soeur (en souhaitant qu’il n’y ait pas d’autres destinataires). Nous sommes envahis par un sentiment d’injustice, même si nous ne prétendons pas avoir été parfaits. Nous avons bien compris qu’il t’était nécessaire de vider-ton-sac sans aucune retenue pour te sentir à-même de combattre et vaincre la maladie.
Il faut que tu saches que si c’est le prix à payer, aussi coûteux soit-il, nous acceptons de nous en acquitter car nous n’avons pas d’autre idéal que de vous savoir, toi et ta femme, heureux et en bonne santé tout au long de votre vie. Voilà. Nous t’embrassons en te souhaitant une bonne journée.
Maman et Papa.

Là je me dis, bon à la fin c'était une petite centaine de page, pas une encyclopédie. D'emblée on lit une mère qui dit à son enfant : pourquoi te plains-tu, on t'a tout donné. Mais je ne me plains pas de ne pas avoir assez reçu. Relisez. Et je vois ce que c'est "la dette au don". Quand on te donne et que tu restes redevable. L'appartement que j'ai acheté dans une ville que j'ai choisie en 2006 c'était avec un prêt contracté par mes parents dont j'ai payé les mensualités, avant que la revente devienne un héritage anticipé. Vraiment merci, ça m'a aidé à démarrer même si c'était tard, j'avais 28 ans. Mais pourquoi on en reparle ? Ah, pour me rappeler que j'ai mis du temps à m'autonomiser. Oui, je le sais, ça fait principalement partie du problème. Mais si je suis reconnaissant je ne suis pas redevable. Apparemment me ramener à cette période est nécessaire pour que j'ai honte d'avoir blessé mes parents avec ma vérité. Et sinon, on est bien une famille en conflit, même s'ils ne le voient pas, car il y a chez moi un conflit - interne entre mon « projet personnel » et le « projet familial », qui caractérise la SEP. Sur ce site il y a 23 fois le mot "conflit" et 36 fois le mot "famille" ou "familal(e-s).

A cette troisième missive culpabilisante sur le mode "on t'a tout donné, tu dois être ce que l'on attend", je réponds avec un peu d'ironie :
Maman, papa,
Merci d’avoir lu l’intégralité de mon site, je comprends que ce fut un effort considérable, étant donné son caractère « volumineux ». Ce travail fut commencé en 2008 et terminé cette année.
Je vous remercie de me confirmer que vous n’allez pas donner votre avis sur mes « croyances et convictions ». C’est effectivement un soulagement d’avoir acquis le droit d’explorer la vie avec ma propre grille de lecture, même si elle diffère de celle que j’ai reçue. Je suis sincèrement touché de voir que ce droit m’est accordé. Ensuite, je suis ravi d’apprendre que je dois presque vous être reconnaissant d’avoir eu le droit, en tant qu’adulte, de faire mes choix de vie.
Quand je parle d’avoir été empêché de vivre librement, il ne s’agit pas de nier la liberté de surface des actes visibles – quelles études je choisis, où je vais vivre. D’autant que soutenir ses enfants fait partie du rôle naturel des parents.
Non, je parle de la tutelle invisible de parents parfaits.
Vous avez une lecture matérialiste des choses quand je vous offre une lecture symbolique. Plouf, c'est tombé à côté.
Mon jumeau supposé, dans votre lecture matérialiste c'est un être formé mais à 2 ou 3 semaines c'est déjà un être.
J’ai sur ce site partagé mon expérience intérieure, avec l’intention de « comprendre pour guérir ». Visiblement, cela n’est pas tout à fait acceptable s’il y a un risque d’écorner l’image parentale.
C’est fascinant : il semble que mes souvenirs et mes émotions n’aient de valeur que s’ils s’accordent avec votre propre perception des faits.
N’avez-vous pas compris qu’il s’agit ici d’un travail de mise en mots, entamé il y a longtemps, sans intention de blesser, ni besoin de convaincre. Un travail thérapeutique. Et j’ajoute sur le site qu’on ne guérit pas seul mais qu’il faut verbaliser et que si les générations précédentes ou suivantes comprennent, cela peut les aider aussi. Ce n’est donc pas une attaque, c’est une parole. La mienne. Conjointe aux analyses de médecins qui m’ont aidé et inspiré.
Il est en fait rassurant de constater que certains passages ont provoqué de la gêne : cela prouve qu’ils ont été utiles.
Le véritable enjeu, ici, c’est la guérison. Et je ne parle pas d’un mieux-être. Je parle de la guérison physique d’une maladie dite incurable. Et si je n’ai pas eu de poussée pendant 20 ans, c’est parce que j’ai fait ou pensé des choses en cohérence avec ces vérités profondes - qui vous échappent encore, visiblement.
Quand nous achetons une maison dernièrement – ce qui est un acte libre et adulte, papa nous écrit pour nous dire que vous êtes tristes de ne pas avoir été consultés avant. Il est faux de dire que vous vous êtes inquiétés, non vous vous êtes ingérés.
Ce choix-là, vous le recevez comme un manquement à la tutelle implicite que vous pensiez continuer d’exercer. (...) C’est exactement ce que je décris dans mon travail. Et c’est à la suite de ce moment, de ce courrier, que j’ai fait une grosse poussée de sclérose en plaques.
Quand je parle d’ingérence, d’invalidation ou d’infantilisation, vos réponses ne font que confirmer ce système. Sortir des photos de moi petit en réponse à des écrits d’adulte sur mes ressentis d’adulte est, pardonnez-moi, la définition même de l’infantilisation.
Je lis aussi que vous ne prétendez pas avoir été parfaits, mais que vous vous sentez profondément blessés qu’on ait pu en douter. Or, je ne vous reproche pas de ne pas avoir été parfaits ! C’est tout le contraire, je vous reproche d’avoir été des parents indépassables. Comprenez-vous ?
Avez-vous lu l’inversion du sens des projets, sur le fait que le patient SEP n’a pas défusionné d’avec sa mère. Ne comprenez-vous toujours pas tout ce que je décris ?
Prenons l’exemple de mon mariage. Nous nous sommes mariés sans invités, après annonce au Bulletin officiel du ministère de la Justice. Ce n’est pas ce que j’appelle « en catimini ».
Nous nous sommes unis, voilà tout. À notre manière. C’était atypique de ne pas faire une grande fête, ni partager des photos, mais nous n’en avions pas envie. Ce n’était pas pour vous exclure. Ma femme a une famille, elle aussi, on ne l'a pas non plus invitée. Nous avons choisi de vivre cet engagement dans l’intimité (...) Pour nous, le mariage était un acte civil, un choix de droits et de devoirs. Rien à voir avec une mise en scène. Ma femme voulait l’église, je lui ai répondu que je n’allais pas répondre de moralité devant un prêtre abstinent. Elle a obéit, comme Dieu le prévoit :-D Les Écritures ne manquent pas de foutaises sur le mariage : Deutéronome, Colossiens, Corinthiens… Bref, on s’est marié en 11 minutes, et c’était le plus beau jour de ma vie. Je n’aurais pas pu le partager car ce mariage était l’aboutissement et le commencement d’une vie avec une femme de valeur (« Qui trouvera une femme de valeur? Elle vaut bien plus que des perles. » Proverbes 31-10 ; « C'est pourquoi l'homme quittera son père et sa mère, s'attachera à sa femme, et les deux ne feront qu’un. » Éphésiens 5:31. « Il était une ville, dans cette ville une maison, dans cette maison une chambre et dans cette chambre une femme, le joyau de mon domaine tout entier » - je-sais-plus-qui. « Notre mariage est comme un eskimo glacé. La confiance est la croûte de chocolat dur qui empêche la glace de couler sur la moquette » - Homer Simpson).
Ce qui m’étonne, c’est que vos réponses ne semblent pas se réjouir ni comprendre pourquoi cette absence de poussée pendant deux décennies. Or, c'est ce travail qui m’a sauvé. Mais ce que vous relevez, ce sont vos blessures à vous, votre tristesse, vos incompréhensions. Et pas ce que j’ai traversé. Ni le fait que je m’en sois sorti. Ni la profondeur de la recherche que j’ai menée. Ni le sens que j’y ai donné. Ni l’espoir que cela pourrait représenter pour d’autres. Et je suis surpris que vous ne compatissiez pas pour cette période effroyable de ma vie, de 1996 à 2003.
Je ne vous reproche donc absolument pas de ne pas avoir été des parents parfaits. Je vous dis que vous êtes dans l’illusion de croire que vous n’avez aucune part de responsabilité dans mon vécu pathogène. Car si ce n’est pas de votre faute, c’est de votre fait. Et du mien aussi. C’est tout ce que j’explique dans ces pages.
Ce que je partage sur le site n’est pas une plainte mais une lecture symbolique d’un parcours. Une lecture fondée, documentée, croisée avec des années de travail thérapeutique, de recherches et de lectures. Il ne s’agit pas de « vider mon sac ». Cette expression, comme d’autres dans vos lettres, montre que vous continuez à me lire comme un enfant qui réclame, qui exagère, qui règle ses comptes. Non. Ce site est un travail de compréhension, pas un dossier d’accusation.
Ce que vous appelez des “spéculations hasardeuses ou offensantes” sont des ressentis et des analyses. Si vous ne les comprenez pas ou si elles vous dérangent, cela ne les rend pas moins vrais.
Vous y voyez une accumulation de griefs ; j’y ai posé des mots pour guérir. Ce que j’y expose ne cherche pas à vous convaincre, ni à vous blesser, mais à nommer des réalités qui m’ont affecté.
Je n’ai rien à justifier, ni à débattre. J’ai écrit ce site pour faire un travail de vérité, au service de ma santé. Vous l’interprétez comme une attaque. Je constate qu’une partie importante de mon message n’a pas été comprise. Vous y voyez des reproches, des “inexactitudes”, des blessures infligées – alors que j’ai, au contraire, écrit ce texte dans une démarche profondément constructive, avec un objectif très clair : guérir. Il ne s’agit donc pas d’un exutoire mais d’un travail de clarification. J’y expose des éléments que la médecine et les neurosciences commencent à confirmer : les maladies dites "auto-immunes" comme la sclérose en plaques sont intimement liées à des conflits internes non résolus, souvent enracinés dans des schémas familiaux.
Ce n’est pas une théorie personnelle ni une spéculation hasardeuse. Ce que je décris n’est pas une "vision spirituelle" de la maladie, comme vous semblez le croire, mais un chemin de guérison basé sur une lecture rigoureuse du fonctionnement psychoneuro-immunitaire. Et les faits sont là : je n’ai pas eu de poussée pendant 20 ans.
Vous n’êtes pas obligés d’adhérer à cette approche, ni de l’approuver. Mais nier ou déformer ce travail, en en faisant un drame personnel, revient simplement à passer à côté de l’enjeu réel : ma santé. Et par extension, la vôtre aussi. Car en vous partageant ce site, mon intention était, d’ouvrir une porte. De vous tendre une main, dans un effort sincère pour vous inclure dans ce processus de transformation. Pas pour vous accuser, ni pour vous convaincre. Juste pour vous proposer de regarder autrement. Mais si cette main tendue est vécue comme une attaque, si les faits exposés sont immédiatement requalifiés en “injustices” ou “spéculations offensantes”, alors le dialogue n’est pas possible – et ce n’est plus mon problème. Je n’attends pas de vous que vous me donniez raison, ni que vous validiez mes choix.
La SEP est évaluée par les neurologues avec l’échelle EDSS, qui va de 0 (normal) à 10 (décès). L’an dernier, lors d’une hospitalisation, mon score était de 5,5. Autrement dit : ce site, ce travail de sens, ce n’est pas une lubie ni une offensive en règlement de compte vers un extérieur. C’est un mémoire d’un travail intérieur. De la compréhension de l’attaque vers un "faux soi " intérieur.
Et c’est une question de vie ou de mort.
On dirait que vous n’avez rien compris. C’est dingue d’être intelligent et de passer à côté de ça quand c’est expliqué de façon si didactique, illustré par autant de témoignages. Mais vous êtes en moi et je suis en vous. Vous comprendrez peut être un jour.
Vous me répondez en disant que vous êtes « désespérés » de lire ma vérité, tout en contestant les faits, en minimisant les ressentis, en rationalisant les symboles. Vous opposez une vision strictement matérialiste à ce que je vous propose comme lecture sensible et le sensible est la vraie intelligence. Donc vos états d’âme, j’ai du mal à m’y intéresser. Pas par mépris. Mais parce que c’est hors sujet.
Je vais publier vos réponses sur mon site, une fois anonymisées et débarasées des références géographiques ou de tout élément pouvant vous identifier.
Ce sera une illustration supplémentaire du système que je décris. Et de ce qui, dans l’entourage, peut contribuer à renforcer le terrain pathogène.
Car si je devais être convaincu par ce que vous m’avez dit, ce serait continuer à rester malade pour ne pas vous faire de peine. Comprenez-vous qu’il s’agit là du fonctionnement familial de la SEP ?
Je constate, sans trop de surprise, que vos réponses confirment ce que je décris sur le site : invalidation de mes ressentis, injonction à me justifier, rappel des « aides » reçues en échange d’une loyauté attendue, défense implicite d’une image parentale irréprochable, et, pour finir, culpabilisation, à travers les photos de moi enfant ou les phrases sur « au soir de sa vie ». Pour me dire "mais si on t'a aimé", ne pas vous remettre en question et me culpabiliser. Inversion. Je vais devoir vous consoler bientôt.
Comme nous sommes entre adultes, je vous laisse ne pas comprendre, même si je trouve cela dommage.
Mais je vous remercie sincèrement de votre conclusion pleine de générosité : si ma guérison doit passer par votre inconfort émotionnel, vous êtes prêts à l’accepter. Quel sacrifice admirable. Merci d’avoir, à défaut de l’avoir compris, accepté que je vive ma vie.
PS : Vous me demandez si je vais partager ce site avec d’autres personnes. Et bien, c’est un site internet. Il est donc, par nature, public et accessible à tout le monde. Et c’est justement le but.
Ce site n’a pas été conçu pour “régler mes comptes” avec vous, comme vous semblez le croire, mais pour diffuser largement des vérités essentielles concernant le schéma psycho-neuro-biologique de la sclérose en plaques et les voies concrètes de guérison que j’ai découvertes au fil du temps (...)
Si ce que j’ai écrit dérange ou inquiète, c’est probablement que cela touche à des vérités que beaucoup préfèrent ne pas regarder. Tant pis. Ce travail est trop important pour moi – et peut-être pour d'autres malades – pour que je le censure par peur de “blesser” ceux qui ne veulent pas voir leur rôle mis en lumière. Vous pouvez rester hermétique à mon travail, que vous semblez prendre pour de l'hermétisme.
« On n’allume pas une lampe pour la mettre sous le boisseau, mais on la met sur le chandelier ; et elle éclaire tous ceux qui sont dans la maison ».
Matthieu, 5:14-16

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Je n'ai reçu aucune réponse mais je vous le dis. N'attendez pas d'être validés. Faîtes comme vous le sentez, même si vos parents ne vous comprennent pas et invalident vos ressentis. Vous êtes venu sur terre pour vivre votre vie, vous êtes venu pour vous. Et pour personne d'autre. Ce n'est pas une vue de l'esprit.
Plus tard mon père m'a écrit par SMS : "tu as raison, on va essayer de dépasser ça". Je me suis dit qu'il y avait un espoir pour la guérison de la lignée familiale. Ils dépasseront peut être ça mais il est possible qu'ils ne comprennent jamais. Moi j'ai fait tout ce qui était en mon pouvoir : je l'ai moi compris, intégré et je l'ai exprimé. J'ai assumé ma part.

L'ingérence parentale « Tu dois - Il faut »

Cinq mois plus tard, un dimanche, ma mère m’envoie un SMS pour me demander quand elle peut m’appeler. Je la rappelle. Elle me raconte les nouvelles de la famille, les réunions entre proches, tout ce que j’ai manqué. Puis elle me dit : « C’est vraiment dommage, tu n’es pas sur le groupe WhatsApp, tu t’exclues... ».
Je lui réponds que je préfère les échanges directs à un bavardage de groupe, et lui rappelle que mon cousin ne m’a pas contacté pendant mon séjour à l’hôpital en avril 2024 malgré le fait que j'avais dit à se mère qui me parlait du fait qu'il n'osait pas m'appeler que je serais heureux qu'il m'envoie un SMS, et que je ne vois donc pas l’intérêt de rejoindre un groupe familial si ceux qui y participent sont incapables d’un message de "bon rétablissement".
Elle me rétorque aussitôt : « Il ne nous écrit plus à nous non plus, ni sur WhatsApp ni par SMS, car il est trop pris, d'ailleurs il ne participe pas au groupe WhatsApp ». Ok donc en quoi, moi, je "m'exclus" ? Et en quoi mon petit cousin aurait plus le droit d'être trop pris ? Est-ce que moi, je me masse les coudes ?

Elle tente en fait de me culpabiliser et de m'inciter à me conformer à sa volonté en répétant « tu t’exclues »... Là, c'est clair, ma mère essaie de me faire douter de ma légitimité à décider. Je lui laisse une chance de comprendre en lui disant que le fait que je ne participe pas au groupe WhatsApp est mon choix propre, que je choisis ce que je veux et ce que je ne veux pas pour moi. Je lui explique que si j’aime mon cousin, je refuse de participer à cette mise en scène numérique qui n'a pas de sens pour moi, quand on est incapable d’un simple mot de bienveillance, car il n’y a alors plus de lien réel. Et que je choisis ici en fait d'exclure les autres, pas de m'exclure !
Mais elle continue de trouver des excuses à mon cousin en répondant : « ... tu n’avais plus de téléphone, ta femme m’a dit qu’elle t’en apportait un à l’hôpital. »
Ah bon et les SMS s'effacent si on ne les lit pas immédiatement ? Je réponds : - « La vérité est que j’avais un vieux téléphone et ai demandé à ma femme de m’apporter le nouveau que j’avais commandé... Ecoute, c'est ma vie et mes choix, c'est comme ça. Dis que tu le regrettes mais pas que mes choix ne sont pas les bons. ». - « Bon d'accord je regrette... heu non, je ne regrette pas mais je pense que c'est dommage... ». Elle ajoute : « que ton cousin ne t'ai pas envoyé de SMS ce n'est pas si important que ça et tu ne dois pas lui en vouloir ». Pour moi si, ça avait son importance. Et si je ne lui en ai pas voulu je ne suis pas une brebis qui suit le troupeau. Dans un monde hyperconnecté ne pas envoyer un texto à son cousin malade à l'hôpital c'est je pense un manquement, ou alors sinon on ne se parle plus. En tous cas le groupe WhatsApp va rester au placard. Je suis avec chacun, à ma manière. Mais quand-bien même je me fichais de la vie de tout le monde ou que j'étais moi aussi trop pris ? Tu vas sans doute me dire ce que je dois faire ou penser ? »

Ma mère me répond : « On n'ose plus rien te dire, tu prends tout mal ».
C'est ça, raconte-moi des salades. Je lui réponds à mon tour : « Vous pensiez toi et papa quand j'étais enfant que vous faisiez tout « pour mon bien » et moi j'y ai naturellement cru et me suis adapté, pour survivre - car c'est ce que fait tout enfant. Or, aujourd'hui encore tu te mêles de ma vie comme si mon adolescence n'avait pas pris fin. Et quand je pose des limites, que je manifeste une individualité affirmée, tu prends ça pour un trait rebelle d'adolescent. Mais vois que je suis adulte et responsable de mes décisions. J’aimerais que tu respectes ça. Que tu respectes qui je choisis d'être, c'est à dire qui je suis. D'accord ?»

Par son refus de reconnaître mes choix, elle cherchait par son discours à les invalider. Elle cherchait par ce type de manipulation imperceptible à provoquer chez moi la culpabilité, pour me soumettre.
Il faut. Tu dois. Tu devrais. Cela n'est pas conscient, le parent pense toujours bien faire et le patient est habitué à ce fonctionnement.

La tutelle, c'est ça.
Ce mécanisme de manipulation psychologique d'infantilisation, quand les parents disent quelque chose comme « on ne peut pas parler avec toi », vous positionne comme immature. L’objectif implicite (et inconscient) est de prendre le contrôle en disqualifiant votre autonomie et en vous faisant douter de la validité de vos pensées et de vos choix. Mais c'est "pour ton bien"... (!) Un classique. Il est important de savoir que cette verticalité dans la relation et la soumission implicite sont inconscientes.

Dans cette conversation, ma mère voulait décider pour moi de ce que je devais penser, me ramener dans le rang et m'inciter à me soumettre à la doctrine du clan en me signifiant qu'il en allait de ma survie ("tu t'exclues" = tu va finir seul, sans soutien). Elle insinuait sans y penser que refuser d'obéir à sa doctrine serait pour moi cesser d’exister (« tu t'exclues » = danger de mort socio-familiale). Elle le fit avec sincérité et tout son amour maternel alors que j'exprimais être opposé à ses idées, et que j'ai plus de 45 ans ! Parce qu'elle pense honnêtement savoir ce qui est bon pour moi. Selon ma mère, je ne le sais pas vraiment et je n'ai pas conscience de ce qu'elle croit savoir. Elle pense sincèrement m'être utile à me détacher de mes aprioris et de mon affect qui ne me permettent pas de faire de bons choix pour moi.
Je compris que ma mère n'avait pas entendu ni intégré ce que j'ai dit sur le fait que mon corps a choisi la SEP pour protéger mon psychisme de l'invalidation de mes ressentis. Je sais que c'est difficile à comprendre d'un point de vue médical, mais pas ce que j'ai décrit sur ce site comme un mode relationnel ayat réduit mon autonomie en m'incitant adulte à m'adapter à ce qui ne me correspondait pas, à ce qui n'est pas moi, et à me justifier de ne pas le faire.
Le lendemain je lui écris : « Si mon cousin était à l'hôpital tu m'inciterais sans doute à lui écrire un SMS, en me disant que ça ne coûte rien ? Je me souviens que quand j'étais ado on était parfois en conflit (et quoi de plus normal ?). Un jour tu m'as dis que j'avais beaucoup d'orgueil et tu m'as jeté un bouteille de sirop qui a brisé une vitre. Cet "orgueil" maman était ma défense contre la négation de mon identité. Tu peux parler avec moi. Mais pas me manipuler. ».

Deux mois après encore, ma femme vit un épisode inflammatoire et se retrouve sous cortisone, plus "punchy", avec une hyperréactivité émotionnelle et une désinhibition verbale. A cette période, je me suis disputé violemment avec un voisin, situation qui l'a touchée de façon intense. A cette période encore, je réalisais un cadeau pour Noël avec des outils informatiques que je maîtrisais mal et me suis confié de mes difficultés pendant plusieurs jours à me femme. Je pense avoir manqué de patience et de diplomatie devant ses humeurs plus vives, ce qui l'a débordée. Elle envoya un SMS à ma mère pour dire : Il est en colère depuis des jours, je ne sais plus quoi faire. Il doit consulter.
Mon père en profite pour m'écrire par mail :
« (...) Nous souhaiterions maintenant aborder avec toi un autre sujet.
En effet, sans vouloir la trahir, nous ne pouvons pas te cacher que Marie nous a alertés sur ta santé, mentale en particulier.
Elle nous a dit ne pas savoir quoi faire pour toi car tu serais devenu particulièrement colérique, verbalement violent envers les autres en certaines circonstances, et que tu refuserais obstinément de l'admettre et de consulter.
Elle sait que la SEP peut entraîner des troubles psychologiques et qu'ils peuvent se soigner.
Nous la sentons désemparée et cette situation nous attriste autant qu'elle nous inquiète.
De notre côté, depuis un certain temps, nous voyons bien que tu n'es plus tout à fait le même, tant avec nous qu'avec le reste de la famille, qui ne semble plus avoir tellement d'intérêt pour toi (à l'exception de ta sœur, de ton frère et sans doute ta tante [soeur de ma mère]).
Faire une petite réunion en visio n'a pas été possible (souhaitée ?) au moment de Noël, pas même en petit comité.
Même l'arrivée de [enfant conçu en projet parental à plusieurs adultes dont mon frère, mon frère n'étant pas le donneur] ne semble pas, à nos yeux, avoir été pour toi l'événement que la naissance du fils de ton frère aurait dû être, puisque tu ne nous demandes jamais ni nouvelles ni photo de lui, pas même à ton frère semble-t-il.
Voilà pourquoi nous ressentons l'impression que tu t'éloignes et te replies sur toi et ça ne ressemble pas à ce que tu étais il n'y a pas si longtemps.
Il est certain que cette année a dû être nerveusement et physiquement très éprouvante pour toi, avec la vente et le déménagement de l'appartement de [XXX], le procès pour les malfaçons dans votre maison de [XXX], les travaux et l'aménagement de celle de [XXX], tes soucis de santé, ton travail, etc.
Tout cela n'a pu que te causer un stress difficilement gérable et même encore maintenant.
Tout le monde n'aurait pas pu mener à bien autant de tâches épuisantes à la fois et tu peux être fier d'y être parvenu.
Que tu gardes des séquelles psychologiques n'aurait donc rien d'étonnant.
Nous avons bien conscience que tu risques de prendre mal ce que nous venons de te dire, c'est pourquoi nous aimerions, si c'est possible, que tu ne réagisses pas sur-le-champ, que tu laisses passer un peu de temps pour y réfléchir et, si tu le souhaites, nous adresser une réponse apaisée.
Voilà, nous espérons de tout cœur que tu sauras trouver dans ces quelques lignes toute la bienveillance et l'amour que nous y avons mis, sans jugement ni volonté de te dire ce que tu as à faire.
Si nous n'avons l'occasion d'échanger d'ici-là, nous vous souhaitons de passer tous deux une bonne fin d'année.
De notre côté, nous réveillonnerons avec quatre bons amis et serons seuls à [maison de mes parents] le 1er janvier.
Un peu de repos ne nous fera pas de mal.
Des gros bisous à vous deux. »

Le soir même j'avais juste le temps de parcourir son mail en diagonal avant de quitter mon bureau, je me dis dingue ! Il croit connaître mieux que moi ma vie, ma pensée et qui je suis. Je lui réponds immédiatement par SMS en l'envoyant chier (c'est quoi ce mail déloyal au ton paternaliste ?! Je ne viens pas à Noël parce que je n'en ai juste pas envie, Noël chez vous est sans joie. Et j'ai des relation avec tous les membres de la famille en dehors de ton regard, merci beaucoup. Je te répondrai demain par mail). Il me répond : inutile de me répondre car tu l'as déjà fait sans élégance.
Le lendemain je prends le temps de répondre à son mail :
« Bonjour Papa (et maman),
Alors j'ai parlé avec [ma femme]. Elle ne va pas vous dire que je n'ai pas de problème psychologique car elle pense précisément que j'en ai un :O Bon, attention, elle vient des sciences de l'éducation et de la psycho. Alors je vous explique. Ce qu'elle appelle des "fréquentes colères" ne sont pas des cris et des débordements impulsifs. En cette période de fragilité pour elle "je râle et je focalise quotidiennement sur des choses négatives sans précaution, fais des critiques et exprime des ressentis négatifs qui la surchargent". J'ai essayé de mémoriser sa réponse quand je lui ai dit : mais je ne suis pas en colère. J'avais décidé à tort je m'en rends compte que désormais je ne temporiserai plus. Mea culpa. C'est bien, c'était l'occasion d'une mise au point. Avec elle et avec vous maintenant.
Ca me met dans une relation que j'aime pas mais là il faut en passer. Donc je te remercie de me faire perdre du temps avec ton mail intrusif et culpabilisant, sous couvert de bienveillance. Ca m'a scandalisé et je t'ai répondu violemment par SMS.
Mise au point avec elle pour lui dire qu'elle peut confier ses souffrances à ma famille qui est la sienne et la prendre pour arbitre mais qu'elle ne s'attende pas à pouvoir me toucher comme ça. Moi je suis plus "chacun sa vie et on garde ses problèmes pour soi". Mais [ma femme] est différente. Elle est très sensible et anxieuse. et sa manière de fonctionner est de se confier à la famille, de déposer son inquiétude. Je le sais et je ne le lui reproche pas.
Et avec vous pour vous dire qu'utiliser votre "inquiétude" légitime pour une mise en cause de ce que suis ça va pas du tout ! Je n'ai donc pas lu ton mail en entier.
L'usage qui a été fait de ses confidences pose problème. Quand vous parlez de votre inquiétude pour ma santé mentale, ce n’est plus une inquiétude, c’est une mise en cause.
La formulation juste aurait été : " [Ta femme] nous a dit qu’elle s’inquiétait. Est-ce que ça va ? ". Pas un message globalisant sur ce que je serais devenu, ma manière d’être, mes choix, mon rapport à la famille.
S’inquiéter, c’est poser une question. Pas expliquer à l’autre ce qu’il est supposé être, penser ou faire.
Et pour ce qui est de l'inquiétude, j'en ai un autre motif. Je te copie la dernière phrase de mon mail de samedi dernier :
"Sinon pour que tu saches, [ma femme] est sous cortisone, elle va pas bien. Le médecin lui fait un bilan transmis à la médecine interne de [XXX]. "
- pas de réponse. Vous pouvez lui demander comment elle va. Ca lui ferait plaisir.
[Le lendemain ma mère lui envoie un SMS pour prendre des nouvelles de sa santé]
(...)
Je repense à une réponse de maman faite après la lecture de mes "lettres à ma mère et à mon père" quand elle me dit à propos de mon frère et de ma soeur : "Demande-leur s’ils pensent que tu as été moins bien loti qu’eux !" comme si j'étais en train de me plaindre et que mon bien être dépendait de mes parents. Comment mieux mal lire ?!!...
Trêve de plaisanterie. Je vois que tu ironises sur le fait que j'aime ma tante, la soeur de ma mère si dysfonctionnelle. Et bien, elle a une ombre au sens lacanien... assez folle. [Mon frère] l'avait perçu et lui avait dit : si tu te lâches, ça va envoyer. Il avait vu la puissance étouffée. Mais je ne sais pas s'il y a encore quelque chose à faire pour elle, elle est trop soumise au groupe, trop enfantine. L’effacement de soi et le fait de tout contenir pour rester conforme est précisément ce qui la rend malade. Mais vous remarquerez qu'elle n'a ni béquille ni chaise. Je me dit que feu son père l'a protégée ou qu'elle n'a pas été trop occupée au respect des principes et des valeurs familiales héritées, elle a dû garder un peu d'elle. L'ombre que voyait [mon frère] sans doute. Je l'ai plusieurs fois entendu dire : si tu te (elle se) lâchais(t) !...
L'autre jour elle me dit : ah [ta cousine - fille de son frère] s'est acheté un appart à XXX€ tu te rends compte ? A [lieu] elle aurait pu s'acheter un château. Je lui dis : tu es jalouse de ta nièce ? Réjouis- toi plutôt, elle a réussi, moi je suis super fier. Elle me répond "mais je me réjouis". Tu parles... Jalousie socialo communiste... :-D
[Ma tante] est comme une gamine, l'autre jour elle chiale parce qu'elle a mal vécu un truc dit sur WhatsApp. Je l'ai engueulée, j'avais pas le temps d'écouter des jérémiades. Je lui ai dit : mais tu te sens obligée d'être dans un groupe alors assume, sinon quitte le groupe.
J'étais chauffé pour lui démontrer ses fausses croyances. Je lui ai dit qu'elle a passé sa vie à critiquer sa belle soeur mais que depuis qu'elle n'est plus "dans le groupe" [mon oncle l'a quittée] elle a toutes les qualités. Je suis allé plus loin car j'étais "en colère" (elle me faisait perdre mon temps). Alors je lui ai rappelé qu'il y a 15 - 20 ans elle râlait vs sa mère qui ne la comprenait pas et depuis qu'elle est décédée elle l'a béatifiée. Parent parfait, etc., toujours le même schéma avec la SEP.
Elle me dit souvent je me sens seule ce qui me fait de la peine mais aussi beaucoup rire. La pauvre enfant. Je lui dis tu n'es pas seule, il y a Dieu. Mais sans le groupe elle se sent seule, incapable d'assumer sa vie. [Ma tante] s'est oubliée. Tu sembles ironiser sur le fait que je l'apprécie mais tu ne sais pas comment j'aime.
Un jour vous relirez mon site de bout en bout et je crois que votre amour pour moi vous aidera à comprendre que ce que vous avez perçu comme des "spéculations hasardeuses" était en fait une explication d'un désordre neuro psychologique tout à fait documenté, rationnel et cohérent.
À propos, une neurologue m'a demandé l'adresse du site et m'en a remercié. Elle a vu un de mes messages sur un site. Il y a des médecins très avant-gardistes. Lisez la conclusion du site qui en parle.
Vous vous percevez comme ouverts, modernes, non conventionnels. Vous acceptez sans difficulté des constructions familiales inédites, vous vous y adaptez sans les interroger. C'est chouette, c'est l'amour. Mais c'est votre vie, pas la mienne. Mais pour vous il faut que j'y adhère. Ben non.
Je n'ai rien contre, comme je l'ai dit à [mon frère] pour le rassurer. J'aime les enfants, les femmes, le sexe. J'aime la vie. Mais je ne suis pas une brebis. Merci.
Vos invitation à Noël chez vous en sont une illustration : une grande bouffe avec distribution de cadeaux, sans musique ni décoration, vidés de leur sens symbolique, mais auxquels il faudrait adhérer au nom de la tradition. Mais je ne vis pas dans le monde des injonctions affectives, des visios obligatoires, ni des attentes implicites auxquelles il faudrait se conformer pour être jugé acceptable (convenant). Je choisis ma manière de vivre, d’aimer, et de célébrer Noël.
Je fais comme je le sens. (...) Je refuse que mon positionnement existentiel, spirituel ou relationnel soit pathologisé parce qu’il ne correspond pas à vos cadres. »

Le "tu te replies sur toi" est une variante du "tu t'exclues" maternel. Grand danger de perdre le contact, de finir seul et fou en ne prenant le chemin tracé par les autres. Alors que j'appelle au moins une fois par mois mes parents, prends régulièrement des nouvelles par téléphone ou SMS de mes frères et soeurs, cousins, oncles et tante à qui j'ai souhaité joyeux Noël et bonne année. Ah, mais je ne suis pas passé par le canal de représentation WhatsApp. Celui qu'auraient voulu ceux qui pensaient être encore pour moi des tuteurs.
J'ai transféré à ma mère par SMS des photos de famille de mes cousines qu'elle me dit ne pas avoir reçues, ce dont je me doutais. Car je les ai moi contactées personnellement et en mon nom.

ANALYSE de cette situation :

Le “sur-contrôle” parental ("over-parenting") de parents inquiets ou culpabilisés - culpabilisants, peut renforcer le sentiment chez la personne qu’elle “ne peut plus tout gérer seule”. Les études sur l’overparenting montrent que c’est un réel phénomène chez des jeunes adultes avec une sclérose en plaques. L'annonce de la maladie devient l'occasion pour le parent de figer une mécanique de dépendance et d'infantilisation ; le parent pourra plus ou moins subtilement gérer la vie et les choix de sa fille ou son fils. Des parents ou des figures d’autorité continuent à dicter des choix, à prendre des décisions, à orienter les chemins. L’annonce de la maladie ravive cela : la dépendance, la gestion des décisions, même celle du traitement. Cette influence, bien qu’animée de bonne volonté, devient l'obstacle majeur dans le processus d'individuation et de réalisation de soi.
A la connaissance du diagnostic de SEP, les parents manifestent souvent une surprotection caractérisée par :
- une infantilisation
- des préoccupations excessives
- un contrôle caractérisé par la résolution de problèmes, l'intrusion et la prise de décisions ou même la gestion thérapeutique de leurs enfants.
Comme si les parents n'avaient jamais cessé d'élever un enfant. Ce qui inconsciemment est tout à fait cohérent compte tenu de ce qui vient d'être évoqué, mais ici tout à fait pathogène sur le plan psycho-biologique. C'est alors le moment idéal pour prendre conscience de la mécanique de la SEP, pour en sortir.

J'ai compilé ici plusieurs études et témoignages traitant de la surparentalité et de la difficulté pour les parents de patients SEP de garder la bonne distance. Parents qui s'attachent à favoriser l'autonomie de leur enfant (est-ce leur rôle ? Non, c'est le rôle de parents vis à vis d'un enfant mineur, pas d'un adulte)
Commençons par ce témoignage qui parle des parents du patient SEP, qui voit le patient adulte comme un enfant que l'on continue d'élever :

https://mscenter-org.translate.goog/article/support-stories-gary-joli-parents-of-an-adult-child-with-ms/?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=fr&_x_tr_hl=fr&_x_tr_pto=wapp

Cette étude s'intéresse elle à la relation parent-enfant et évoque "l'accompagnement parental" y compris quand le patient est marié (??) Ce qui est stupéfiant.
Vous lirez que l'intérêt est uniquement porté sur le parent ou sur ce qu'il croit être bon pour son enfant qui leur semble ne rien pouvoir assumer seul.

https://pmc-ncbi-nlm-nih-gov.translate.goog/articles/PMC10634593/?utm_source=chatgpt.com&_x_tr_sl=auto&_x_tr_tl=fr&_x_tr_hl=fr&_x_tr_pto=wapp

https://link-springer-com.translate.goog/article/10.1007/s10826-024-02845-8?error=cookies_not_supported&code=04b675df-88d1-4e0e-a99f-1c11b8e212ce&_x_tr_sl=auto&_x_tr_tl=fr&_x_tr_hl=fr&_x_tr_pto=wapp

Ce dernier témoignage est celui d'un patient courroucé par le manque de respect de sa mère vis à vis de son droit de décider de sa vie. La maladie même ne lui appartient plus ni la liberté d'en parler à qui il veut.

https://www.reddit.com/r/MultipleSclerosis/comments/18dzjpo/how_to_deal_with_family_members_who_make_your/

Tout cela est très évocateur de la question des limites entre ce qui relève de soi et ce qui appartient à l’autre—que cette confusion vienne du patient ou de ses parents. Cette porosité existe car il manque une affirmation claire chez le patient de sa propre identité. Dans le dernier témoignage, on perçoit de la colère. La colère n’est pas une affirmation de soi, elle signale un échec ou une impasse et traduit symboliquement une inflammation. Mais elle peut être l’occasion pour le patient de prendre conscience de la nécessité d’assumer pleinement la totalité de la responsabilité de sa vie.

Je me souviens d'être allé avec ma femme il y a dix ans voir un rebouteux, éleveur de brebis, dans un village. Ses mains étaient rouges à me toucher le foie pendant que je lui parlais de ma problématique de sclérose en plaques et de ce que j'avais compris sur l'individuation et l'accomplissement de soi. Il était taiseux mais soudain approuva d'un mot : "oui, vous assumez..."

Tout part d’un oubli fondamental : l’oubli de soi.
Ce manque de conscience est ce qui permet à la personne de ne pas assumer la pleine responsabilité de sa vie. Mais quand cette conscience revient, tout peut changer. La responsabilité renaît, non comme un fardeau, mais comme un acte de puissance : reprendre sa vie, affirmer son identité, vivre selon sa vérité et non plus par procuration.
Ce dont il est alors important de se souvenir est : ne pas chercher à prouver sa valeur. Et : si c'est pas ta vie n'y vas pas / ne le fais pas.
Quand il vous arrive une expérience négative, inhabituelle, un problème auquel vous avez eu du mal à faire face, ou au contraire un fait qui vous rend satisfait de vous-même, gardez-le pour vous et si vous en parlez, faîtes-le en adulte responsable sans attendre l'assentiment ou le soutien parental. N'est-ce pas c que fait un adulte ? Prenez l'habitude d'inspecter cette difficulté ou cette réussite par vous-même, à l'intérieur de vous, sans avoir à l'exposer à vos tuteurs que sont restés vos parents pour vous sentir plus fort (car c'est ce que font les enfants).
C'est le prix de la liberté, de l'affranchissement.

La patient SEP peut aussi ne pas anticiper de scénarios alternatifs à une situation inhabituelle (des plans B) car la présence (ou l’aide) des parents ou des proches est ou a été un “filet de sécurité” non formulé explicitement mais intégré et vécu comme acquis, même en l'absence des parents. Un schéma inconscient de perte d'autonomie hérité d'une relation de dépendance, la plupart du temps non avouée ni verbalisée. La perte d’autonomie n’est pas toujours visible — mais elle est héritée d’une relation de dépendance intériorisée. Chaque décision abandonnée aux autres devient un fragment de soi qu’on met en gage : une part captive de sa vie. On est protégé mais pas entièrement libre et autonome, on vit “à crédit” sur ce que l’on pourrait et devrait réaliser par soi-même. C’est ce que l'on appelle un "conflit". Vouloir l’autonomie tout en étant prisonnier d’un attachement, d'une dépendance.
Ce schéma relationnel de dépendance / soumission peut, dans la tête du patient, renforcer ce conflit inconscient : si j'ai besoin d'eux ils seront toujours là - mais je perds alors le plein contrôle de ma vie. Cela se traduit par ce dilemme intérieur : craindre de ne pas être soutenu quand on affirme son autonomie tout en redoutant d'être géré par les autres quand on n'assume pas pleinement sa vie.
La responsabilité propre est mise en gage : chaque décision confiée aux parents est une part de soi hypothéquée, qui reste captive. On est protégé, mais pas pleinement libre ; on vit au crédit de sa propre autonomie. Dis autrement, il y a une ambivalence à vouloir l’autonomie mais dépendre des autres avec une peur de voir sa vie conduite par ses tuteurs quand on ne l'assume pas pleinement, ou de ne pas être soutenu si on veut faire les choses “à sa manière”.

Sous tutelle, le patient SEP se retrouve comme pétri. Il est dévitalisé, empêché dans sa capacité et sa liberté d'accomplir sa vie. Il ne comprend pas ce qu'il se passe, comme après un choc. Dans un cocon, il est "au milieu de nulle part" et perd la conscience d'être complètement responsable de sa vie.
C'est l'idée maîtresse : être - ou ne pas être - complètement responsable de sa vie.
Il se croit faible et oublie qu'il est puissant. C’est le mécanisme de la sclérose en plaques : le système immunitaire détruit ce qu’il n’identifie pas en lui comme “soi” — des structures qui lui appartiennent pourtant. Il faut apprendre à repérer ce conflit, à le nommer, pour ouvrir la voie de la responsabilité - et de la guérison. Ce système où le corps s’attaque à lui-même est le résultat d’un conflit intérieur insidieux, difficile à percevoir mais qu'il faut apprendre à repérer et à nommer, pour en parler clairement et pouvoir retrouver la pleine responsabilité de sa vie.
Il y a une ambivalence chez les personnes avec une problématique de sclérose en plaques — d’un côté un besoin légitime d’être soutenu, aidé, rassuré, surtout lors de phases de poussée ou de fragilité, et d’un autre côté une volonté et un besoin de rester autonome, de prendre ses propres décisions et de ne pas être “géré” par ses parents, ce qui est tout aussi légitime - et absolument nécessaire. Ne pas oublier qui je suis, reprendre ma direction.
Le conseil à donner est "fais comme tu le sens".

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A me lire vous penserez peut-être que j'en veux à mes parents et que je le leur dit avec violence que mon problème de sclérose en plaques est de leur faute. Non, je ne dis pas ça. Je ne dis pas que c'est de leur faute mais de leur fait. Et du mien aussi car comme je l'ai dit, j'ai permis à cette maladie d'exister en moi et assumer ma responsabilité dans cette maladie est nécessaire pour en sortir quand on conçoit comme moi que toute maladie est une solution de survie du corps pour ramener l'être à ce qu'il est après qu'il s'en est éloigné. Dans le cas de la SEP, à accomplir le soi en commençant par quitter les fausses croyances. Cet accomplissement ou ce non accomplissement de soi est un enjeu familial quand il s'agit de maladie chronique, c'est à dire une maladie n'ayant pas trouvé de solution au travers d'une maladie aigüe, et éventuellement transgénérationnelle comme c'est souvent le cas dans la SEP et comme dans mon cas. La spécificité de la SEP est que le patient ignore être sous tutelle et croit qu'il accomplit sa vie. Ses incapacités témoignent de cette ignorance de la puissance tutélaire sur sa vie.
La violence de mes propos est due au fait que je n'ai pas su les exprimer verbalement, je suis passé par l'écrit après avoir réussi à mûrir cette réflexion après des années de consultations et autour de ce travail de compilation de textes, scientifiques ou littéraires.

Je dois dire que j'aime mes parents et que ce qu'ils m'ont transmis a une grande valeur dans ma vie. Souvent je me félicite d'avoir eu une mère dévouée et bienveillante avec un père à qui on peut toujours se fier. J'estime que c'est une chance. Je prends mon père comme un exemple de sérieux et je me remémore ce qu'il m'a appris. Il fut une vraie base, insuffisante passée l'enfance quand il fallait me projeter dans le monde, mais ses qualités sont solides et précieuses. Mon père incarne une fiabilité constante : il tient sa parole. En plus d'être instruit et de m'avoir transmis des savoirs, il m'a aussi transmis beaucoup de choses que j'ai faites miennes dans ma vie professionnelle ou mes relations sociales. Je me reconnais souvent en lui. Cela est sain.
Ce qui ne l'a pas été ce fut d'avoir continuellement dû justifier ma pensée ou mes ressentis depuis l'enfance. Et jusqu'à l'âge adulte. Cela a fait de moi quelqu'un de peu affirmé et parfois fébrile face aux autres, depuis avant la SEP. Car le fait d’avoir été infantilisé par mes parents implique que j'ai grandi avec une dynamique où mes ressentis, mes décisions et mon jugement n’étaient pas valorisés. Cette dynamique, même loin derrière moi, a laissé des marques invisibles dans ma manière de me percevoir, dans ma posture relationnelle.
Et il m'arrive encore de constater que les personnes que j'aime le plus, en cas de désaccord ou de conflit, prennent le raccourci d’attaquer mon intelligence. Me déconsidérer permet d'attaquer la légitimité de ma place dans la relation.
En somme, après avoir été “nié” dans ma valeur, mes ressentis et ma pensée enfant, quand un désaccord ou une dispute se produit aujourd'hui, certains me ramènent à l'image de quelqu'un qui dérange, est immature ou incompétent et cherchent à m'obliger à me justifier en me signifiant : je ne comprends pas ton ressenti ou ton ressenti est faux, remettent en question mes capacités mnésiques ou sensorielles : tu ne vois pas / tu ne comprends pas.

Relisez le texte de Steve Jobs en page d'accueil :

« Votre temps est limité, ne le gâchez pas à vivre une vie qui n'est pas la vôtre.
Ne suivez pas les règles qui vous imposent de vivre comme les autres pensent que vous devriez vivre, ne soyez pas prisonnier des dogmes qui obligent à vivre en obéissant à la pensée d'autrui.
Ne laissez pas votre voix intérieure être noyée par le bruit des opinions des autres.
Ayez le courage de suivre votre cœur et votre intuition. D’une manière ou d’une autre, l'un et l'autre savent ce que vous voulez réellement devenir.
Le reste est secondaire. »

Le rôle des parents dans la SEP

Peut-être vous reconnaîtrez vous.

Né à la fin des années 1970, je n'aimais pas mon époque dans les années 1990. Je fantasmais l'époque des années 1970 que je n'avais pas connue. Ce phénomène en recrudescence a aujourd'hui un nom : l'anémoia ou exostalgie : la nostalgie d'une époque que l'on n'a pas connue.
Cette tendance revient avec la nostalgie des années 90.

C'est vrai que la mode publicitaire des années 1980 était colorée mais la vie pouvait être tout aussi fade qu'aujourd'hui.
Hier n'était pas mieux. A part qu'on se donnait rendez-vous devant le ciné sans avoir à s'envoyer des SMS. L'ennui, les espoirs déçus, la douleur, la violence et l'injustice étaient exactement comme aujourd'hui.
Or, j'imaginais comme ces jeunes gens moi aussi, dans les années 90, que dans les années 70 tout était plus simple et authentique, plus "coloré".
Je trouvais le présent artificiel et rigide. L'arrivée d'un frigo américain dans la cuisine termina de me confirmer que les années 90 avec sa mode du blanc et transparent était aseptisée. Et je pensais que les personnes de l'âge de mes parents avaient vécu dans un monde où tout était plus joyeux et plus propice au plaisir. La musique de Woodstock et Led Zeppelin, le mode de vie en pat'def ; je les imaginais plus libres et plus heureux. Et eux aussi. Mais ils étaient juste plus jeunes et ne connaissaient ni la guerre d'Irak, ni le sida sans aucune thérapie ni le chômage de masse.
J'étais séduit comme ces jeunes gens aujourd'hui par le récit d'une époque, celui qu'on m'en faisait et que je voyais dans les archives média. Mais ces archives sont des mises en scène artistiques ou publicitaires et je peux vous dire que mes souvenirs sont bien différents. Mais c'est vrai que c'était chouette de retrouver quelqu'un par surprise sans téléphone. Mais il suffit d'imaginer une panne réseau qui dure. Par contre je peux vous dire que sans le numérique et sans Youtube, ce site serait resté dans ma tête.

Bien-sûr j'ai aimé les tubes des années 80 de mon enfance après Dorothée. J'ai écouté Hélène de Roch Voisine, l'occasion du premier baiser d'adulte avant la mononucélose (!), Smell Like Teen Spirit de Nirvana et Zombie des Cranberries. Jusqu'à Matrix avec Keanu Reeves au début des années 2000, Matrix, l'ode à un monde vrai sous les apparences.
On se moquait avec un camarade en 1996 des rares personnes passant devant le lycée avec un téléphone portable sur l'oreille. On se moquait d'eux avec une banane récupérée de la cantine pour mimer un appel, pour nous parler dans le vide était absurde et ridicule.
Mais en y repensant, chaque chose pensée, vue ou entendue aurait pu l'être aujourd'hui.
Imaginez-vous que les enfants bombardés à Gaza ont des problèmes de réseaux sociaux et d'hyperconnexion ? Je pense souvent à eux, autant qu'à tout autre population en souffrance, quelque soit sa couleur et sa religion. L'urgence vitale vous ramène à l'essentiel.
Les années '90 n'étaient pas mieux, elles sont juste fossilisées dans des archives, mais ne sont pas la réalité. La réalité c'est maintenant. Ca l'a toujours été.
Et comme le disait Jacques Lacan : le réel, c'est quand on se cogne. Quand on imagine ce qu'a été le passé, on ne se cogne pas.
Beaucoup de jeunes gens admirent cette époque des années 1980 et 90, qui est pour eux un éldorado prédigital. Ils vont à des concerts Revival avec leurs parents de mon âge et subissent la même illusion phobique de ce que leur époque est irrespirable, pour croire que celle 30 ou 40 ans plus tôt était un havre de bonheur où tout était plus riche et plus vrai. Mais cela est faux. C'est une projection fantasmée. Les années 1990 n'avaient pas les problèmes d'aujourd'hui, mais elles avaient d'autres problèmes comme le Sida sans aucune solution, les humiliations normalisées (la proviseure du lycée qui appelait mon ami érythréen : "vous, l'Africain"), beaucoup de choses à encaisser en silence.
Moi qui ait connu le minitel, les baladeurs à cassette, les rubicubes, les chaussures compensées, la série Hélène et les garçons, Friends et X-Files, je peux vous dire qu'à part que le niveau de nihilisme qui voudrait que pour être égaux en droits, on peut choisir son sexe, rien n'est nouveau sous le soleil. D'ailleurs, anecdote rigolote, j'avais écris par provocation dans une rédaction de 1ère en 1995 : "égalité femme - homme", pour signifier que s'il y a égalité, l'ordre du genre n'importe pas. La prof agrégée avait barré cette locution avec en commentaire : "ne se dit pas". Je pensais être né 20 ans trop tard mais j'étais né 20 ans trop tôt !

J'ai vu récemment à la TV une mère de mon âge et sa fille qui revenaient d'un concert sur les années 80. Elles étaient enchantées et complices. C'est beau l'entente et l'affection mère-fille mais à 14 ou 17 ans, à une période de refus et de définition de son identité et de ses choix, il me semble peu normal qu'une adolescente se colle à sa mère pour célébrer avec elle les mêmes goûts d'une musique d'une autre époque. Pour caricaturer, je dirais qu'une ado doit normalement dire à sa mère : tu es conne et tu ne comprends rien ! Pas de crise d'adolescence égale peu de personnalité ensuite. Ou alors comme dans le cas de la fibromyalgie, une identité définie - sans oubli du soi, mais avec peu d'adolescence également, qui a dû s'écraser devant plus fort que soi, a fait de mauvais compromis et en est tiraillée (je veux frapper mais je me retiens) ; d'où la fatigue et l'anxiété avec hypersensibilité, palpitations cardiaques, tensions et douleurs aux points d'insertion. Les pathologies associées de la fibromyalgie étant souvent le syndrome de Gougerot-Sjögren, les thyroïdites, le syndrome du côlon irritable (selles mal moulées alternant entre diarrhée et constipation), l'endométriose ou le lupus ; un choc est généralement le déclencheur : agression, accident, hospitalisation, maladie ou mort d'un proche.
Les données épidémiologiques mondiales montrent que le nombre absolu de nouveaux cas de SEP diagnostiqués chaque année a augmenté depuis 1990 jusqu’à 2021, avec une progression d’environ 49 % au niveau mondial entre 1990 et 2021 selon certaines études d’analyse globale. Cela reflète l’augmentation du nombre total de personnes et de diagnostics sur plusieurs décennies. Voir : https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12286822/
Il est possible que cette augmentation soit corrélée au fait qu'une part importante d'enfants nés 20 ans plus tôt sont conditionnés par la pensée de leurs parents indépassables au passé mythique. Parents qui surinvestissent parfois l’éducation de leurs enfants, tout en renforçant le mal contre lequel ils luttent. Syndrome du parent hélicoptère, qui « plane » en permanence au dessus de son enfant pour l'orienter ou vole à son secours dès qu'un problème se présente, au lieu de l'aider à constituer lui-même sa propre vie avec ses propres choix.

PARENTHESE SUR LA FIBROMYALGIE :

Séquences à regarder de la seconde vidéo :
6:12 à 9:35
30:57 à 39:24
01:17:29 à 01:22:24
01:32:40 à 01:34:43

Le 14 mars 1868, le Docteur Jean Martin Charcot (1825-1893), clinicien et neurologue français, professeur à l’École de la Salpétrière à Paris, réalise une description claire et précise des lésions observées dans la SEP. Il établit un rapprochement entre psychiatrie et SEP.
Il expose lors des célèbres « leçons du mardi » que « les facultés intellectuelles et affectives sont émoussées » et parle « d’indifférence niaise ». Il est possible que Charcot ait vu chez ces patients peu d'affirmation de soi et un profil de soumission acceptante.

Question du père :
Le père joue un rôle structurant. Nous avons vu que la SEP est en relation avec des défaillances du rôle paternel. Ces défaillances sont à l’origine d’un développement, d’une sécurité intérieure et du fondement narcissique du sujet SEP insuffisant pour lui permettre de faire face de façon optimale à sa propre vie d'adulte. Le père, selon les théories psychanalytiques, est un opérateur symbolique. Il est un référent, une entité symbolique qui a une fonction structurante psychologique pour l’enfant. Il symbolise la loi, et concernant les garçons via le complexe d’Oedipe et le complexe de castration. C’est lui qui pose l’interdit de l’inceste et sépare ainsi la mère et l’enfant (dyade mère-enfant). Le symbolisme du père s’étudie selon Lacan avec le signifiant « le Nom du père » (intérêt que porte la mère pour le père) et la métaphore du « Nom du père ». Pendant le complexe d’Oedipe, il y a une métaphore de l’objet du désir de la mère en Nom du père.
Chez les deux sexes, il introduit les règles surmoïques permettant de ce fait un développement progressif de la personnalité de l’enfant. Si cette fonction ne s’effectue pas, car le père s'investit d'invalider les ressentis et la pensée de l'enfant qu'il ne projette pas ensuite adolescent dans le monde adulte, ou que la mère permet qu'il n'assume pas ce rôle, l’enfant se trouve dépourvu de ce signifiant majeur. Lacan parle de la forclusion du nom du père. Il y a psychose.
Le Dr O. Soulier dit "pour ne pas devenir fou, l'organisme a protégé le psychisme en faisant une SEP" et que la SEP est une schizophrénie somatisée : https://sortirdelasep.com/comprendre-pour-guerir-la-sclerose-en-plaques-dr-olivier-soulier

Une part importante de patients décrivent le décès du père, une maladie le touchant, ou un conflit avec ce père et la crainte de perdre sa fonction ou son affection. Tout se passe comme si la perte d’un idéal entraînait l’effondrement global du sujet mal affirmé.
Dans mon cas en 1996, année du choc frontal qui me fit chuter et m'aplatir au sol (la poupée ensorcelée) et où ma petite amie avorta, mon père eut des difficultés respiratoires de type asthmatique à l'occasion d'un contrôle fiscal, finalement conclu sans anomalie. Fiscalement, mon père était irréprochable ; médicalement, l’asthme est resté. Ce fut un moment de grande fragilité, mon père fut vulnérable alors que tout juste majeur et sans le bac, je vivais chez mes parents et venait de vivre dans l'isolement deux traumatismes inexprimables.

Question de la perte :
Des patients décrivent un événement portant le symbole de perte avant le début des symptômes, perte qu'ils attribuent souvent être à l'origine de leur SEP. Et ils accusent l'évènement stressant, qui peut être un évènement heureux mais fort, et qui n'est vu que comme une cause extérieure n'engageant pas leur responsabilité. Quelques exemples d'événement ayant un effet stressant sur le vécu (vécu de perte), même s'ils sont perçus comme positifs et épanouissants :
- séparation / divorce ou réconciliation avec le conjoint (perte d'une stabilité)
- maladie ou mort du père / nouvel enfant (perte de positionnement) ;
- ruminations anxieuses (pertes d'insouciance) ;
- perte d'emploi par le conjoint / perte de son emploi / nouvel emploi (perte du statut social) ;
- reprises des études ou accès à un meilleur emploi ou changement d'horaires (perte d'une passivité rassurante) ;
- emménagement / déménagement, déplacement loin du foyer / à l'étranger avec un projet affectif ou financier, tout changement de la vie familiale et professionnelle portant une espérance, un renouveau avec une incertitude (perte des repères anciens).

CONCLUSION

Ce site présente un modèle clinique et théorique de ma propre trajectoire et de celles que j'ai observées, de lectures, de convergences avec des médecins (Soulier, Tomas-Lamotte, Sellam, Christiaens, Geffard), et il demande maintenant à être testé.
La sclérose en plaques y est décrite comme la désorganisation psycho-neuro-immunitaire liée à un défaut de différenciation du soi, une maladie d’inadéquation entre le soi profond et une vie vécue “sous tutelle”. Où le système immunitaire, chargé de distinguer le soi du non-soi, se dérègle au sein même du système nerveux central, ce qui est exceptionnel parmi les pathologies auto-immunes.

Le patient SEP a généralement beaucoup dû s’adapter, a minimisé ses ressentis et appris à vivre en fonction de ce qu’on attendait de lui (d'elle), a eu du mal à dire non ou au contraire a mis en place un mécanisme oppositionnel, et s'est rarement autorisé à se définir lui-même, en prenant l’habitude de préserver l’autre pour maintenir la paix plutôt que de s’affirmer. A confondu l’amour reçu avec l’obligation de se conformer (être reconnaissant vs être redevable) et s'est inhibé, après avoir appris et intégré qu’être soi était coûteux.

Le mécanisme central est l’oubli de soi. Cet oubli résulte d’un environnement où exister pleinement a été rendu psychiquement prohibitif, risqué (ou “inconvenant”, voir plus haut). Ce qui caractérise les patients SEP n’est pas la présence d’une faiblesse psychique mais l’oubli d’eux-mêmes progressivement installé depuis l’enfance : oubli de ses préférences, de ses besoins, de sa pensée propre. Oubli de son axe et oubli de son projet intérieur. Le profil psychoclinique est en déficit récurrent de "souveraineté subjective". Les tuteurs, généralement les parents ne sont pas des tyrans, ils veulent le bien de leur enfant et n'ont souvent pas conscience de reproduire ou perpétuer un schéma familial qui leur a permis de se positionner en figure dominante, normative et tutélaire, de penser et décider de façon implicite pour leur enfant.

Symboliquement, l'immunité procède de l'identité (ce qui est "moi" vs ce qui ne l'est pas) et sur la base de l’observation de la dynamique familiale, le mode d’existence du patient s’est durablement construit sur un fonctionnement d’adaptation, d’effacement ou de loyauté invisible envers un cadre tutélaire, généralement familial. La sclérose en plaques y est l'expression d’un conflit d’identité, d’un dérèglement psycho-neurologique ayant pour déterminants :

• l'adaptation comportementale précoce à un rôle identitaire attribué (enfant adapté soumis ou rebelle)

• l'intégration inconsciente d'une invalidation répétée des ressentis de l'enfance (correction des émotions, des opinions et des perceptions - ou tromperie sur la réalité de ce que l'enfant perçoit) avec pour conséquence la désintégration du vécu subjectif

• la déconstruction de l’autorité interne avec difficulté à exercer une autonomie décisionnelle : la désactivation du soi agent

• le non établissement de limites vis-à-vis des figures tutélaires

• une vie d'adulte insuffisamment affirmée

Cette organisation psychique crée, au fil du temps, un conflit identitaire non conscient et non exprimé qui devient le noyau psychosomatique autour duquel la maladie s’organise. L’auto-immunité correspond ici à un mécanisme de survie du Soi : dans la SEP le corps détruit sa propre gaine de myéline pour permettre au vrai soi de se manifester ; l'individu n'en ayant pas conscience, le corps poursuit ce processus "aveuglément", c'est la chronicité.
Ce fonctionnement se caractérise par une incapacité à faire prévaloir et affirmer sa pensée propre, une internalisation précoce d’un rôle (enfant “sage”, “docile”, “raisonnable”, “facile” ou au contraire "rebelle", “pas assez réfléchi” / “doit être conseillé”, laissant intact le lien de dépendance), une confusion des limites entre soi et l’autre favorisée par la fusion, la surprotection, l’ingérence, ou l’absence d’une fonction structurante généralement paternelle, un décalage entre le projet personnel et le projet familial, avec une soumission intériorisée à la croyance que l’autre sait mieux.

Ce schéma psychique constitue ce que la psychologie clinique décrit comme :

• un soi hétéronome, défini depuis l'extérieur

• une pensée propre non légitimée

• une autorité interne atrophiée

Cette tutelle fait obstacle à l’individuation, l’individu n’ayant jamais pu se vivre comme pleinement auteur de sa vie. Il développe une personnalité où l’adaptation prime sur l’autonomie, alors que ses tuteurs lui disent depuis toujours que ce qu'il pense ou ressent est faux. La SEP apparaît au patient comme le dernier recours pour briser le schéma pathogène et protéger son psychisme : la SEP est d'abord une solution, qui échoue.

Biologiquement, la SEP se manifeste par une hyperréactivité de la microglie (macrophages résidents du système nerveux central constituant le premier niveau de défense contre les pathogènes et contribuant aux réponses immunes impliquées dans les processus inflammatoires et la réparation tissulaire), la production de cytokines pro-inflammatoires, la perméabilité accrue de la barrière intestinale et hémato-encéphalique facilitant l’entrée de cellules inflammatoires et une activation anormale des lymphocytes dirigés contre des composants de la myéline, occasionnant les lésions démyélinisantes responsables des symptômes moteurs, sensitifs, visuels ou cognitifs.

Dans cette lecture intégrative psycho-neuro-immunitaire et alimentaire, ce processus biologique correspond à une dynamique interne où le système immunitaire attaque le “faux soi”, cette couche d'identité construite pour correspondre aux attentes extérieures et qui entrave la réalisation du vrai Soi (individuation). Ce modèle ne nie en rien les mécanismes biologiques connus, il les inscrit dans une cohérence plus large où la destruction auto-immune apparaît comme la traduction organique d’un conflit d'identité. Les personnes concernées par la SEP ayant connu :

• une fusion mère-enfant, manifestée par un taux élevé de syncytine (6 x plus élevé dans la SEP) ;

• une loyauté avec obéissance inconsciente qui empêche la séparation symbolique, ce défaut d'affirmation pouvant s'exprimer par une opposition (le "non" systématique comme contre-réaction verbale) ;

• une surprotection (infantilisation, gestion des décisions jusqu’à l’âge adulte concernant la vie affective ou pratique) ;

• une tutelle invisible (verbalisation du “tu dois”, “il faut”, ingérence dans les choix intimes) ;

• une non-reconnaissance du ressenti de l’enfant (“tu te trompes dans ce que tu penses / ressens”) et une faible projection paternelle (absence de figure structurante, forclusion du signifiant du “Nom-du-Père” au sens lacanien).

Les déclencheurs sont généralement une expérience de perte ou d’effondrement symbolique. Les observations cliniques rapportées montrent que le patient SEP relie rétrospectivement la première poussée à un événement de stress ou de perte, même s’il s’agit d’un événement objectivement positif : déménagement, promotion, mariage, naissance, rupture, mais aussi la mort symbolique ou réelle d’un repère, la maladie ou l'effondrement du tuteur faisant figure de stabilité. Le point commun n’est pas l’événement lui-même, mais ce qu’il provoque : la rupture de l’équilibre précaire entre autonomie et dépendance.

L'enjeu thérapeutique n'est pas un simple accompagnement psychologique, il est de restaurer la souveraineté intérieure.
Sortir de la SEP ne consiste pas à nier la biologie et à opposer la psyché à la neurologie, ni à substituer au traitement une “pensée magique”, l’enjeu est radicalement différent : réintégrer la responsabilité de sa propre vie, retrouver la place de sujet, et non d’objet des attentes familiales ou de ce qu'elles ont installé en nous. Ce processus comporte plusieurs étapes permettant de retrouver son identité :

1. Comprendre : identifier les tutelles, les loyautés, les fausses croyances, la persona qui s’est installée et a entravé la réalisation du vrai soi ;
2. Intégrer : laisser cette compréhension descendre dans le vécu, dans le corps, dans la perception de soi ;
3. Verbaliser : s’adresser aux figures tutélaires pour remettre les limites là où une adolescence efficace aurait dû les fixer ;
4. Assumer la totale et entière responsabilité de sa vie, de ses choix, de ses pensées, sans justification ni recherche d’assentiment. Et ne pas mettre à l'extérieur de soi les causes de la maladie en accusant ses tuteur d'en être responsable, reconnaître sa responsabilité, car "la maladie survient dès lors que l'on justifie par l'extérieur le malaise intérieur" (Samuel Hanneman, inventeur de l'homéopathie).

Ces quatre étape définissent la trajectoire la plus stable observée chez les patients qui sortent durablement de la SEP.
Dans ce modèle, la SEP n’est ni un hasard, ni un simple dérèglement physiologique, elle apparaît comme la traduction neuro-immunitaire d’un conflit psychique installé dès l’enfance, puis majoré à l’âge adulte par une difficulté à être entièrement responsable de sa vie, à se séparer et à s’autonomiser pour accomplir l'individuation que l'adolescence n'a pas permise.
La guérison, dans cette perspective, n’est pas un miracle ni une promesse, elle devient une conséquence possible de la restauration du soi, lorsque la personne cesse de vivre selon un modèle imposé et réintègre la pleine et entière responsabilité de son existence.
Le cas contraire, le malade est installé dans une maladie de longue durée sans espoir d'amélioration ("on ne peut pas guérir").

Les connaissances actuelles en neurologie, immunologie et en psycho-neuro-immunologie montrent que le système nerveux central et le système immunitaire ne fonctionnent pas comme deux blocs séparés mais comme un réseau intégré, sensible aux contraintes internes et à l’histoire de chacun.
Lorsque l’organisme est soumis trop longtemps à une pression adaptative usante - qu’on appelle la charge allostatique, l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien, le système nerveux autonome et les médiateurs inflammatoires se réorganisent. Cette réorganisation modifie la microglie, la perméabilité des barrières intestinale et hémato-encéphalique, la vigilance immunitaire et la manière dont les neurones se protègent ou se réparent. Dans la sclérose en plaques, on observe précisément cette combinaison : une microglie qui s’emballe, une modulation anormale des cytokines, une perméabilité des barrières physiologiques et une réponse immunitaire mal orientée, dans un contexte de surcharge adaptative.

Rien de tout cela n’est “psychologique” au sens banal du terme ni uniquement psychosymbolique : ce sont des phénomènes neuro-immunitaires réels mesurables, qui réagissent à la dynamique interne de la personne. Ces mécanismes ne sont pas abstraits : ils se produisent en lien direct avec ce que vit la personne. Lorsqu’il existe un écart durable entre ce que l’on ressent profondément et la manière dont on se contraint à vivre, cet écart permet à l'organisme de tenter de restaurer "sacrificiellement" l'équilibre. L'équilibre ici, c'est le Soi.
Comprendre ces éléments permet d’aborder la SEP autrement. Non pas comme une fatalité biologique isolée, mais comme un processus où le vécu, la structure de l’être, l’histoire personnelle et la physiologie s’entrecroisent.
A mesure que la recherche approfondit la microglie, la neuro-inflammation, l’axe stress-immunité et la modulation cérébrale par les émotions, il devient clair que l’expérience vécue influence la manière dont les circuits neuronaux et immunitaires se comportent et il est très probable que, dans la pratique clinique des prochaines décennies, cette intégration entre vécu subjectif, régulation identitaire et physiopathologie neuro-immunitaire deviendra essentielle pour comprendre et soigner la SEP.

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