Une partie de moi n'est pas moi. Mon système immunitaire tente de la détruire.
Tout d'abord, accomplir sa vie n'est pas équivalent au fait de mener sa vie. Faire des études, trouver un travail, un logement, faire des enfants, se marier ou se séparer, ce n'est pas essentiellement accomplir sa vie, qui est le fait de réaliser son existence selon ce qu'on est vraiment, intérieurement.
La tutelle symbolique dont il est question dans ces pages, n'est donc pas une autorité extérieure qui fait obstacle au fait de "mener sa vie".
Paradoxalement, c’est souvent lorsque « tout semble aller bien » — après avoir trouvé un nouvel emploi, un logement, fondé une famille ou traversé une séparation — autrement dit, lorsque la vie paraît stable ou qu’un changement est vécu positivement, que les premiers symptômes se manifestent. Ils ne se manifestent pas parce que tout va mal, mais parce que notre esprit perçoit que dès lors, le chemin que l'on prend n'est pas le nôtre et ne réalise pas notre projet intérieur - inconscient véritable, pour lequel nous vivons. À ce moment charnière, comparable à un point de non-retour, à ce moment où l'on prend consciemment une direction déterminante pour notre vie, le corps prend le relais de ce que la conscience n’a pas su accomplir (le soi véritable, ma vie propre). Il détruit alors la myéline — symbole du « gras » de l’amour parental — qui protège l’axone, lui-même symbole de l’action.
La tutelle principalement parentale peut être celle d'un parent intérieur. Il est toujours question d'un interdit ou d'un infranchissable. Dans mon cas mes parents ont été un modèle indépassable bien après l'adolescence, qui fut inefficace.
Quand le cerveau voit une inadéquation entre ce que je suis vraiment et ce que je vis , le chemin que je prends, entre mon projet intérieur et ma vie manifeste, il décide de supprimer le "faux self" ou faux moi ; ce qui n'est « pas moi» et n'accomplit pas le soi. Car l'accomplissement du soi est le but de la vie.
- "Mais pourquoi maintenant, alors que tout va bien ?"
Dans mon cas mes hypoesthésies (pertes de sensibilité) des mollets, des paumes des mains, de la plante des pieds, du ventre et de la nuque, sont apparues fin 2002 lorsque je finissais mes études et que j'allais rendre service financièrement en me faisant voler, à quelqu'un pour un projet qui ne me concernait pas. Je vivais dans un petit appartement loué par mes parents et j'envisageais de créer une micro entreprise pour être chef d'entreprise, comme papa. Dans mon cas le manque d'indépendance financière (matériel) était corrélé à un manque d'autonomie (symbolique) ; mais ce n'est pas toujours le cas bien-sûr. Ce qu'il faut voir c'est l'aspect symbolique et non matériel. On peut être assis sur un tas d'or et avoir une SEP. Le manque d'autonomie n'est pas une question de finance mais de positionnement, de rapport à soi et à l'autre. Par exemple, aller chez le médecin en tant qu'adulte avec ses parents au début d'une SEP est très évocateur. Moi je ne me suis pas assis face au médecin avec mes parents mais j'avais 26 ans et mon père m'a accompagné chez le médecin, j'étais assis à côté de lui dans la salle d'attente. Je n'avais aucune perte fonctionnelle et j'avais mon permis mais pour moi il était évident que mes parents me transportent et soient à mes côtés. Or, ils auraient pu être à mes côtés à mon retour de la consultation.
L’autonomie est la capacité à faire des choix et agir par et pour soi-même, en fonction de ses besoins, valeurs et préférences. On peut manquer d’autonomie même si on gère bien son argent, ses activité ou ses rôles parentaux et professionnels.
Enfant, la loi, c’est celle de nos parents. Ils posent les bases. Ce sont eux qui décident, protègent et imposent. Peu à peu, l’enfant apprend à canaliser ses pulsions, à différer ses envies, à intégrer des règles – celles du foyer, puis celles du monde extérieur. Il devient un sujet social.
L'archétype du père : par sa simple présence, il détache le bébé de la mère. Etant moins lié organiquement, il saura amener chez l’enfant de la distanciation. Il va apprendre à l’enfant à ne pas être obnubilé par des détails affectifs, à ouvrir son regard sur une dimension plus grande et l'aider pour remettre les choses en perspective. Les deux parents vont valoriser la capacité de l’enfant à surmonter les obstacles, le feront contacter sa force pour trouver une confiance en lui au travers des difficultés de la vie et des jeux. Ils entraînent l’enfant à la découverte du monde. Tout en le protégeant et le soignant, ils vont stimuler le pouvoir de l’enfant à se confronter au monde et à surpasser les épreuves pour lui permettre d'acquérir une autonomie. La propreté, la politesse, l'obéissance puis la responsabilité, le sens de l’effort, la persévérance.
Enfant, j'ai eu tout cela. Mais vient ensuite l'adolescence, étape essentielle du tri actif entre ce qui nous a construits et ce que nous voulons devenir. L'adolescence est bien plus qu’une crise : elle est une épuration, une mue intérieure, une désidentification nécessaire, une rupture féconde d'avec l'enfance. On brûle des ponts pour en bâtir d'autres. Mais pour que l'adolescence soit efficace et permette d'accéder à un soi différencié, cela implique que l’enfant soit reconnu comme un être à part entière avec sa subjectivité propre, ses désirs, ses rêves et ses choix. Or, je me souviens de ce que mes ressentis et mes pensées propres furent souvent invalidés, avant et pendant l'adolescence. A cet âge où on se confronte, teste ses limites et celles des autres, pour affirmer un moi différencié, une identité propre. Or, accompagner un enfant qui devient un adolescent ce n'est pas que le nourrir et le protéger, ce n'est pas remplir un vase, c'est allumer un feu, même et surtout quand l'adolescent se confronte et s'oppose. C'est à cet âge qu'il faut lui dire : vas-y, fonce, deviens toi-même. Car l'adolescent choisit qui il est et ce qu'il aime, et l'impose. Il construit sa propre loi intérieure, il s’émancipe. Il y a la loi nationale et la loi propre de l'adolescent devenant adulte, fondée sur des valeurs, des expériences et sur ce qu'il choisit d'être. Peu à peu, l'adolescent devient adulte. Il peut alors choisir de ne pas respecter ces lois de son entière responsabilité.
Mais chez le patient SEP, cette transition s’est figée. L'adolescent n'achèvera pas ou mal son adolescence et sans s'en rendre compte cèdera à la doctrine du clan pour survivre. L’autorité parentale intériorisée restera en place, sans qu'il en ait conscience, comme s'il attendait encore, inconsciemment, qu'on lui donne la permission... de vivre sa vie. Il peut mener sa vie tambour battant, sans l'accomplissement de cette étape essentielle qu'est l'adolescence, le processus d’individuation restera inachevé.
Ce fut mon cas. Avant les premiers symptômes à 24 ans, je me souviens d'un sentiment d'être comme dépassé par la vie. Je vivais à un autre rythme et devais faire un effort pour suivre ce qui se passait, comme lorsqu'il fait trop chaud. Je pensais être quelqu'un de très adaptable, ce que je voyais comme une grande qualité. Pour moi le charisme était équivalent à la capacité d'écraser les autres.
Je compris après que la fatigue neurologique était un effet d'une contrainte invisible permanente. Je compris aussi qu'il y aurait des bénéfices secondaires à la maladie, comme l'attention que l'on allait me porter ou d'autres avantages comme la carte d'invalidité ou les tarifs réduits... Cela fairait entrave à mon affirmation. Je n'avais pas encore compris toute la symbolique mais je rejetais ce que je percevais comme une emprise et ma famille dû penser à un déni ; ce qui compte c'est qu'on ne m'en parlait pas ou très rarement.
Il est beaucoup question de tutelle et de soumission, de docilité. Les parents des patients SEP sont souvent idéalisés et ne sont pas remis en cause ni questionnés, ils restent une référence après l'enfance. Ils peuvent être vus comme des parents parfaits et supérieurs à leurs enfants, en tous cas des référents indépassables, comme dans l'enfance. L'adolescence même rebelle, n'ayant pas fait son travail d'épuration essentiel d'individuation et d'appropriation des choix propres. L'adolescence a été inexistante ou inefficace.
On pense alors jeune adulte, souvent après une décision d'adulte (mariage ou vie en couple, divorce / séparation, emménagement, naissance d'un enfant, vie stable ...) que "ça y est", l'on vit sa vie et c'est là que les premiers symptômes se manifestent. Car le corps dans son intelligence détruit le « faux soi » après qu'il a pris la place du vrai. Biologiquement le corps attaque par des réactions immunitaires ce qu'il ne reconnaît pas en lui comme « constituants du soi », ce qui est la définition de l'auto-immunité.
Certains diront : moi, je ne suis pas soumis, au contraire, je suis opposé à mes parents, je ne suis pas docile. C'est ce que le Dr Soulier appelait "une SEP en opposition", précision faite que quand on s'oppose on ne s'accomplit pas. De même que l'estime de soi ne dépend pas du regard de l'autre, quand je m'oppose je n'accomplis pas pour autant ma vie, je ne créé rien, et j'existe par les autres. Selon l'analyse transactionnelle, en tant qu'adulte, quand je m'oppose à mes parents je suis en position d'enfant adapté rebelle qui cherche l'attention : https://www.insightdeveloppement.fr/article/11/l-rsquo-analyse-transactionnelle-une-approche-pour-ameliorer-la-communication-interpersonnelle
De même, ne pas être en opposition mais être spectateur et se plaindre des décisions prises par les autres (parents, frère ou soeur) à qui l'on attribue la responsabilité de mauvais choix, comme si nous n'avions pas droit au chapitre, c'est être dans une posture d'enfant. On entendra parfois le patient SEP dire : "c'est lamentable" ou "c'est déplorable", qui sont des formules de constat passif. Se lamenter ou déplorer n'étant pas une action. En psychosomatique classique (par ex. école de Groddeck, Alexander ou plus tard Gendron), on retrouve l’idée que certaines maladies auto-immunes émergent plus souvent chez des personnes hyper-adaptées, inhibant leur agressivité, se conformant aux attentes extérieures au détriment de leurs propres besoins — ce que certains appellent le “profil soumis” ou “good patient” avant même toute pathologie.
Que je sois dominé ou soumis, que je me justifie, que je sois en opposition avec le groupe ou que je sois passif, je suis sous tutelle et je ne vis pas pleinement MA vie. On ne parle pas du statut. Etre une célébrité du cinéma ne prémunit pas contre la SEP...
Dans mon cas je passais mon temps à me justifier. Quand quelqu'un me disait "ne te justifie pas", je lui répondais : mais non, je ne me justifie pas. Or, quand on dit "je ne dis pas ça parce que...", "tu penses peut-être que je suis... mais", qu'on accepte la venue de quelqu'un que l'on n'a pas invité parce qu'on craint de le blesser, d'être jugé ou de ne plus être aimé(e). D'accepter de faire quelque chose ou de se rendre disponible contre son gré, qu'on trouve toujours une excuse pour ne pas décider, trancher, discriminer quand ce serait utile, d'obéir aux injonctions des autres puis de s'en plaindre, on est dans la justification, la passivité ou la soumission, on se place en retrait et on laisse les autres choisir à notre place. Quelque soit notre intelligence et notre capacité à discerner le vrai du faux et ce qui est bon pour nous. On est alors déconsidéré et notre avis compte peu ou moins. Et ce n'est pas qu'une conséquence de la SEP, c'en est la cause.
On dira que l'on n'est pas dupe et même que ça nous dérange pas, alors que ce manque d'assertivité nous dessert car il nous empêche de nous affirmer, sereinement et sans agressivité mais les pieds ancrés dans le sol pour dire cette chose essentielle : moi, je suis ceci et pas cela, j'aime ceci et pas cela, je n'oublie pas mes droits et mes opinions ; je n'oublie pas qui je suis. Or, la SEP est un oubli de soi. Il est normal que le patient ne le voit pas, il s'agit d'un oubli.
Comme il est peu relié à ses ressentis véritables, qu'il a pris l'habitude de taire ou de travestir, le patient SEP s'affirme peu et pense souvent avoir peu de répartie ou d'éloquence. Il se dit souvent après coup « j'aurais du dire ça, répondre ça ». Cela arrive à tout le monde mais est typique dans la SEP. C'est un effet d'avoir accepté en lui sans le savoir quelque chose qui n'est pas lui et d'avoir ainsi perdu ses "réflexes de survie" quand il s'agit de s'affirmer face aux autres.
Comme il s'agit de la maladie de l'adolescence inaboutie, le patient SEP aura tendance à l'âge adulte de comparer sa vie et de s'évaluer au regard de la vie des autres de son entourage ou d'une personnalité publique, comme le ferait un adolescent. Dans son dialogue intérieur il pourra se dire : qu'aurait pensé, dit ou fait untel ? Et se verra rarement comme un exemple pour les autres malgré ses capacités.
Cela m'est arrivé en pensant à ce qu'avait dit de brillant une personne décédée. Intérieurement je l'ai "entendu" me dire : toi aussi tu peux dire une chose pareille, tu peux m'admirer mais dis ce que tu penses toi avant de me citer, parle en ton nom et fais-toi confiance, tu es légitime et tu peux tout autant que moi aboutir à des constats brillants, lesquels seront les tiens propres, qui correspondront à tes propres pensées et seront donc les plus proche de ta réalité et de ta vérité.
Je parlais également beaucoup du passé et je gardais en mémoire toutes les dates de ma vie. Je pouvais me souvenir très précisément d'une émotion vécue en année de maternelle là où tous mes amis n'en avaient qu'un vague souvenir ou avaient oublié. Or, le passé ne présente plus aucun risque pour un soi non affirmé, on ne peut rien y accomplir. Le passé est un refuge.
Ce qui est vrai c'est que la conscience de nos erreurs passées nous permet de ne plus les commettre : d'abord on fait l'erreur sans le voir, ensuite on voit l'erreur que l'on commet et enfin on voit l'erreur avant, pour ne pas la commettre.
Mais l'accomplissement de soi est toujours au présent.
Mon père m'offrit un téléphone portable à Noël 1998, j'avais 20 ans. Je ne voulais pas de portable car j'avais lu un article de Sciences et Avenir qui parlait de perméabilité de la barrière sang-cerveau sous l'effet des ondes du portable, impliquée dans différentes pathologies aujourd'hui en recrudescence, et ce depuis 30 ans. Voir : https://phonegatealert.org/glioblastomes-chez-les-15-39-augmentation/
La sensibilité aux ondes est majoré chez les personnes influençables, ce que j'étais. Mais je ne voulais pas de téléphone portable. On me l'imposa et je ne sus m'y opposer, alors qu'adulte, même jeune et avec une opinion, j'aurais dû refuser, dire merci mais je n'en veux pas car cet objet est néfaste selon moi. Pourquoi accepter quelque chose qui me serait nuisible ?! La soumission c'est aussi cela.
La soumission n'est pas que baisser la tête pour obéir en silence. Elle peut être invisible, presque confortable. Elle est souvent invisible, et peut se vivre tout en se croyant libre. On peut se croire indépendant, affirmé, original, et pourtant rester prisonnier des attentes, des jugements et des schémas que d’autres ont installés en nous.
La soumission la plus profonde est celle de la pensée : lorsqu’on laisse les idées, les désirs et les valeurs des autres guider nos choix comme s’ils étaient les nôtres.
Dans la sclérose en plaques, la personne a oublié sa propre pulsion de base, elle s'est « calée » sur celle de l'autre (comme sa famille ou son conjoint) la croyant sienne. Ce sont des familles avec un secret, un tabou ou une forte idéologie (politique, religieuse, familiale ou sociale), lesquels sont ou ont été essentiels et vitaux.
Important : La non-conscience de la réalité de ce qui est décrit ici est une condition de la SEP. Pas de sclérose en plaques sans ignorance ou négation de ces causes. Les facteurs exogènes sont des conditions collatérales de la SEP (ADN, environnement, vaccinations, infections, ondes...). La cause de la sclérose en plaques, elle, est intérieure. Mais ne prenez pas tout comme une vérité pour ne pas vous placer sous tutelle, appropriez-vous ces paroles si et seulement si cela correspond pas à vos ressentis et votre pensée. Sinon, rejetez-les. Quitte à les relire plus tard.
Le Dr O. Soulier disait : la musique de la maladie est la même mais les paroles appartiennent à chacun. Chaque histoire est différente mais vous pourrez peut-être vous reconnaître dans ces écrits.
Mon histoire : Je fais partie depuis avant la SEP de ceux qui ne sont pas très famille. J'aime mes parents et mes frère et soeur, mes cousin(e)s, oncles et tantes mais pour moi "ma famille" a toujours été celle que je créé, mon projet. Quand on entendait pendant le Covid "prenez soin de vous et de vos proches", cela me hérissait. J'aurais dit moi : prenez soin de vous et de votre prochain, de tout le monde, pas que de vos proches ; mettez le masque (pas que sur la bouche, hypocrites !) et lavez-vous bien les mains. C'est facile d'aimer ses proches, c'est ce que fait tout raciste - complotiste - grand-remplaciste.
Or, être extérieurement assez distant de ma famille père et mère ne m'a pas rendu plus fort ni moins sous tutelle.
Mon ressenti avant mes premiers symptômes : Je reste indécis sur la route à prendre. J’avance porté par une vie que je ne bâtis pas vraiment, au fil de l'eau. Quand en mars 2004, à près de 26 ans, j’ai lu « sclérose en plaques » sur Internet comme une cause possible de mes pertes de sensibilité survenues depuis fin 2002, je considérais que j’en étais le créateur et depuis ce jour je n’ai jamais pensé à une maladie qui m’était « tombée dessus ». Je n'ai pas subi l'"effet couperet" du diagnostic, qui ne m'a pas choqué ni terrifié, 6 mois après lors du diagnostic.
Je l'ai accueilli non avec joie mais avec l'idée que c'était l'occasion de guérir un mauvais fonctionnement et que j'allais devoir y travailler. Immédiatement je me suis dit : je vais en sortir, je dois trouver comment. Je n'ai pas rationalisé la maladie avec les propos rassurants des médecins, ni refusé le diagnostic (forme active du déni : refus et colère, « pourquoi moi ? »), accueilli les choses avec une fausse indifférence de protection (forme passive du déni, « je ne veux rien savoir »), ni remis en cause le diagnostic ("le médecin a dû se tromper"). Je me suis dit : j'ai créé ça en moi, je peux donc le défaire. Je me suis dit que si j’avais permis à cette maladie d’exister en moi, j’avais le pouvoir de la défaire. J’imaginais très concrètement les rouages des Temps Modernes de Chaplin : si j’ai pu créer cela par un certain mécanisme (paroles, actions, pensées), je peux défaire cela par un mécanisme inverse. J’en étais et j’en suis toujours convaincu.
Durant 22 ans j’ai beaucoup cherché et trouvé. D’abord en 2003 je rencontre une femme, une « chamane », guérisseuse, qui me nettoie et me libère d’un sortilège subis 7 ans plus tôt avec une poupée ensorcelée, le 20 août 1996, par une femme envoûtée que j’ai sauvée de la noyade.
Le choc : une fois revenue de l'hôpital, elle tenait contre elle cette poupée et disait qu'elle communiquait avec elle et en était inquiète. Alors que j’essayais de raisonner doctement ses angoisses en m'inspirant d'une amie - fille de médecin très rationaliste, elle a retourné la poupée vers moi et je suis sorti de la pièce en hurlant pour m’aplatir au sol dans un cri primal. (La dévalorisation est une constante, que corrobore l'invalidation des ressentis de l'enfant par les parents, vous lirez après). Ceux présents ont dit qu’ils avaient vu sortir de moi du feu et de la fumée. Mon auriculaire gauche garda la marque d’une brûlure pendant des années. J’avais voulu être rationnel, l’irrationnel s’est imposé à moi. Immédiatement je crus en Dieu et j’ouvris un placard pour chercher une Bible. Que je trouvai du premier coup et je lis « Je vous salue Marie ».
L'esprit en combat, je rate mon bac sous la chaleur de juin qui n'avait pourtant rien d'accablante. Une fille du lycée qui était mon amie me dit que je suis malsain, et esquive un baiser.
C'est depuis cet évènement terrible de "maraboutage" que je compris que l'esprit n'est pas le cerveau. Le cerveau est le support de l'esprit, qui existe par delà le cerveau. Ceux qui ont vécu une expérience de mort imminente et se sont vus d'en haut le savent. Voir : https://www.youtube.com/watch?v=CZ5xBQuooiA&t=81s&pp=ygUSbmljb2xlIDQ1IHNlY29uZGVz
-- Hypothèse d'une conscience délocalisée : Le cardiologue Pim van Lommel affirme qu'il n'existe aucune preuve directe que le cerveau produit la conscience, que l'activité cérébrale explique la conscience et que les neurones de notre cerveau produisent l’essence de notre conscience
Voir : https://www.youtube.com/watch?v=YeRs_hQLJkg
Second choc : Oct. 1996, une femme de mon âge, nous avons 18 ans, me prive d’être père en avortant, ce qu’elle regrettera toujours. Elle avait peur qu’on n'assume pas et je lui dis que mes parents seraient là. J’ai compris ensuite qu’elle avait peur qu’on lui prenne son enfant après que sa tante lui dit « je vais m’en occuper ».
Je décide de partir à l'étranger en 1997 préparer le bac en candidat libre. Je pars dans l'idée de changer de direction, quoi qu'encore fort limité et entravé par mon manque d'autonomie et par le maléfice subi. Cette femme à qui je n'avais pas pu faire un enfant m'écrit pour me dire combien elle tient à moi et me parle de Dieu. Je crois que tout est possible. Mes parents et mes frère et sœur viennent me voir alors que j'étais parti pour "couper". Hôtel, voiture de location. Puis ils partent. Quand je vais parler la langue du pays, on préfère que le personnel parle français ! En gros je n'existe pas. Je suis revenu en France au bout de 8 mois commencer des études de langues et vivre dans un appartement d'héritage familial. Revenir quand on est parti est une erreur de parcours quand on cherche à s'autonomiser ! Dans la SEP, c'est fréquent. Le nid n'est jamais totalement abandonné. Les parents gardent souvent une chambre disponible. Et quand on part, c'est souvent pas loin ou avec le téléphone sous l'oreiller (façon de parler. Allô papa ?...)
En 2003, je rencontre Christine la guérisseuse, qui me nettoie du maléfice le 11 novembre dans une église. Jour de la libération ! Elle prit une douche abondante en vocalisant pour expulser d’elle le mal qui l'avait traversée. Et qui m’avait emprisonné pendant 7 ans en entravant ma conscience ; et rendu mon existence si difficile, comme si j’avais tout à recommencer, avec des bases fragiles et alors que je n’étais pas fini, pas mûr, pas adulte ni accompli. Le mythe de Sisyphe. Elle m’a inondé d’énergie, ce qui m’a permis d'être assez fort pour commencer à voir ma responsabilité dans la SEP, à ne pas la vivre comme une fatalité ni une malédiction. La malédiction, j’en étais sorti, il fallait à présent que je trouve comment sortir de la SEP.
A 24 ans, fin 2002, alors que je partais en Angleterre rendre service à un ami ; pour lui donner de l'argent emprunté à la banque en prêt Revolving pour un prétendu projet, le sien - pas le mien. Avant et pendant que je me faisais voler cet argent par naïveté, j'eus des pertes de sensibilité des mollets, de la plante des pieds, de la paume des mains, du ventre et de la nuque. Ces hypoesthésies ont duré un an et demi, de fin 2002 à sept. 2004. J'eus alors après IRM le diagnostic de SEP avec hospitalisation et bolus de corticoïde de 3 jours. En 2005 une névrite optique avec bolus de deux jours. A préciser qu'en 2004, j'allais à la consultation avec mon père resté dans la salle d'attente et à l'hôpital avec ma mère, comme un enfant, alors que je n'avais aucune perte fonctionnelle.
Je n'étais pas d'une nature très volontaire. Je voyais mes amis devenir avocat, ingénieur, chanteur, réussir leurs rêves, aller vite. J'étais facilement dépassé car moi je piétinais. Je commençais une licence en Langues. Ma mère me disait depuis toujours qu'il était difficile d'apprendre les langues comme si cela demandait des ressources de mémoire considérables, alors que le langage sert à exprimer le soi. Les langues sont faciles, n'importe qui apprend en quelques mois une nouvelle langue après l'avoir utilisée pour s'exprimer sans avoir pu recourir à sa propre langue. Elle continuait à dire ça alors que je revenais de l'étranger avec un nouvelle langue. Mais après être parti à l'étranger près d'un an travailler chez l'habitant, je rentrais vivre dans un appartement familial d'héritage en région parisienne puis je partis faire des études d'informatique et jouer au grand dans un appartement loué par mes parents, à l'autre bout de la France. Ma mère me demandait souvent si je n'avais pas perdu avec le temps cette nouvelle langue. Mais le langage n'est pas quelque chose d'extérieur à soi, on l'acquiert pour s'exprimer et il s'imprime en soi. Non je ne l'ai pas perdue, elle est en moi.
En 2003 j'allais sur mes 25 ans et il apparaissait comme évident pour ma petite amie d'avoir un enfant. Il s'agissait alors pour moi de la possibilité de commencer une vie d'adulte, ce que n'avais pas envisagé car j'étais intérieurement encore un enfant, et par là de perdre tous mes repères anciens, mais aussi de laisser un(e) autre choisir pour moi, car je ne voulais pas d'enfant avec cette femme, sauf pour "jouer au grand". La SEP a sans doute été une porte de sortie pour mon manque d'envie, d'amour et d'engagement. Et pour mon manque d'autonomie. Pour ne pas choisir. Et dire oui ou non, en mon nom.
La suite du tableau est un tabagisme actif dès l'âge de 13 ans, qui multiplie par 50% le risque de développer une SEP : https://www.msif.org/wp-content/uploads/2023/02/FRENCH-By-Fondation-ARSEP.pdf . Voir aussi : https://www.multiplesklerose.ch/fr/actualite/detail/influence-du-tabac-sur-la-sep/ . Je cesse de fumer quelques jours avant mes 25 ans. Et n'ai jamais repris depuis.
NB : avant d’être vécue comme une difficulté, la dépendance constitue en premier lieu une phase physiologique normale du développement de l’être humain… Un conseil pour qui cherche à arrêter la cigarette. Comme on ne peut pas se motiver longtemps sur le fait d'arrêter, il faut se motiver sur un commencement, celui de respirer pleinement. Et faire des sessions de respiration consciente de quelques minutes (je respire, je vis, quelle chance, merci), comme si l'oxygène était une drogue, à chaque fois que l'on ressent le manque. En 10 jours, le manque aigu passe. C'est déjà gagné. Un mois encore pour changer d'habitude. 3 mois pour tourner la page. Et plus de 10 ans pour oublier, ne plus en rêver, car on en rêve encore 15 ans après. Ca vaut le coup. J'ai un léger emphysème aujourd'hui à cause de cette saloperie mais je m'en suis sorti.
Mon corps, mon choix.
Les textes et images de ce site sont extraits d'ouvrages et d'un congrès du Dr Olivier Soulier, du Dr Pierre-Jean Thomas-Lamotte, du Dr Jean Louis Christiaens et du Dr Michel Geffard. Ainsi que des articles du Dr Salomon Sellam. Et du Livre Voyage en Sclérose de Dominique Auger. Ils sont la synthèse de tout ce que j'ai trouvé de pertinent sur la compréhension de la sclérose en plaques et des analyses et des solutions pour sortir de la SEP et en guérir.
Voir : https://editions.lessymboles.com/produit/dvd-la-sclerose-en-plaque/
https://www.capuseen.com/films/5957-sortir-de-la-sclerose-en-plaques
Voici une interview du Dr Soulier sur le congrès de 2012 intitulé "Sortir de la SEP" : https://www.lessymboles.com/wp-content/uploads/2013/05/Article-Soulier-SEP-Principes-de-sant%C3%A9-fev13.pdf
Sa biographie : https://www.conseil-scientifique-independant.org/intervenant/olivier-soulier/
Voir aussi :
https://www.lagrandesante.com/article/sclerose-en-plaques-comprendre-pour-sen-sorti
https://www.passeportsante.net/fr/Actualites/Nouvelles/Fiche.aspx?doc=journee-sclerose_20120525
https://www.neosante.info/dr-olivier-soulier-oui-la-sclerose-en-plaques-est-guerissable/
Je vous recommande de visionner également le DVD de Willy Barral, psychanalyste, qui s'est auto-guéri d'une SEP :
https://www.capuseen.com/films/648-guerison-extraordinaire-entretien-avec-willy-barral
La lecture et la compréhension d'une partie de ces contenus m'ont aidé à ne pas subir de poussée pendant 19 ans. J'ai tout lu et visionné ensuite. Et appris notamment que comprendre ne suffit pas, il faut dire à l'extérieur de soi ce que l'on a compris, affronter la vérité, la faire sienne et la partager avec sa famille. Je n'ai pas subi de poussées en ayant compris une partie des contenus développés dans ce site, jusqu'à ce que mes parents me demandent de justifier mes choix de vie en lien avec l'achat d'une maison (symbole d'enracinement avec problématique du déplacement - déménagement). J'ai culpabilisé et me justifier même intérieurement a permis que je fasse une poussée sévère en 2024. Vous lirez comment je me suis piégé.
Qui est la patiente ici, la mère ou l'enfant ?
Puis en 2024, grosse poussée après que mes parents nous ont reproché par mail, à ma femme et moi, d'avoir acheté une maison en janvier sans leur avoir demandé conseil au préalable. "Nous aurions pu vous conseiller". Et la taxe foncière, et les nombreux escaliers ?!... Je pensais alors comprendre mes parents et qu'à leur place, je ressentirais la même chose. Car j'avais beau savoir que jamais mes grand-mères n'auraient réagi de la sorte, je me sentais pourtant coupable d'avoir fait ce choix avec ma femme sans les avoir consultés.
Je me suis piégé par cette tutelle dont je pensais être libre. Alors que je n'avais rien verbalisé, rien confronté, la tutelle parentale était encore sur ma vie. Quand je prenais une décision dans mon activité encore en 2024, j'imaginais un dialogue intérieur avec mon père : tu as vu c'est une bonne décision, qu'en penses-tu ? (Vous reconnaissez-vous ? Dîtes-le moi par mail)
Histoire de la maladie :
Hypoesthésies (pertes de sensibilité) des paumes des mains, plante des pieds, nuque, ventre et mollets depuis fin 2002, pas de rémission avant diagnostic en 2004.
Le diagnostic en 2004 : "poussée sensitive à type de dysesthésie des 4 membres suspectant le diagnostic de SEP, confirmé par IRM. Traité par bolus corticoïdes 3j".
2ème poussée Névrite optique rétrobulbaire. Traité par bolus corticoïdes 1j.
3ème poussée sensitive en 2005 avec dysesthésie traités par bolus 2j.
Traitement par Interféron arrêté en 2005 devant un syndrome dépressif.
Rupture de suivi de 2005 à 2024 avec de rares hypoesthésies toujours aux mollets en cas de stress et sentiment de dévalorisation.
Hypoesthésies de la paume des deux mains récurrentes.
(2014 : fin de l'ALD)
2017 : à l'époque de la vente du bien obtenu par le prêt contracté par mes parents en 2006, j'ai beaucoup maigri, il fait chaud et je ne bois sans doute pas assez ; je fais seul le déménagement de mon appartement. Je consomme un pâté douteux et ai une paralysie faciale peu prononcée avec léger ptosis de l'oeil droit. IRM cérébrale : -Lésions de la substance blanche sus-tentorielle inflammatoire démyélinisantes avec deux lésions actives. Hypersignal noyau nerf facial droit sans prise de contraste évident. Atrophie du corps calleux et cortico-sous-corticale. Rien de plus.
Je n'ai plus d'ALD depuis 3 ans mais le neurologue est informé de la SEP et considère que l'atteinte est due à un botulisme, sauf les atrophies qui sont un effet de la SEP mais pas de traitement possible.
Traitement corticoïdes en comprimés pour la paralysie faciale qui se résorbe.
La neurologue vue en 2024 pense elle que c'était une poussée en 2017. Peut-être car je me rends compte que les déménagements, achat et vente de biens immobiliers y sont souvent corrélés. Elle me dit : vous avez eu une SEP assez atypique avec 4 poussées en 20 ans. Oui, j'ai demandé au divin de me guider vers une solution de sortie. Mais que vous soyez croyant ou athée, peu importe, vous êtes né, ce qui veut dire que vous avez un droit à l'existence (selon moi le plus grand cadeau de Dieu). Vous avez donc le droit d'accomplir votre vie, à votre manière.
IRM cérébrale de contrôle en 2022 : deux petites lésions dont une avec prise de contraste. Mais pas de troubles cliniques ni de traitement.
Mars 2024 apparition de troubles de l'équilibre. Consultation médecin de ville suspectant un VPPB (Vertige paroxystique positionnel bénin) avec prescription d'un traitement symptomatique, qui est inefficace. Je pensais sincèrement à un VPBB car j'avais acheté une brosse à dent électrique en forme de protège dent qui faisait vibrer toute la mâchoire. Et je n'avais plus d'ALD depuis 2014, 10 ans après le diagnostic de SEP en 2004.
Devant majoration des symptômes est adressé à l'hôpital pour IRM et examen neuro.
IRM, hôpital. Poussée cérébro-médullaire avec dysarthrie (parler chamallow) et trouble de la déglutition aux liquides, diplopie (vue double), ptosis droit (chute de la paupière supérieure), nystagmus multidirectionnel (mouvements oculaires à ressort qui se produisent dans différentes directions associés à une atteinte cérébelleuse), paralysie de la verticalité vers le haut, ataxie à gauche (atteinte cérébelleuse).
On me redonne une ALD.
EDSS évalué à 5.5-6.
Examens : Pas d'anomalie du signal de la diffusion, multiples lésions en hypersignal flair sous et sus-tentorielles, prédominant en périventriculaire, compatibles avec des lésions démyélinisantes. À noter une lésion du centre semi-ovale gauche, avec un rehaussement périphérique. Pas de prise de contraste suspecte décelable par ailleurs. Lésions démyélinisantes de la moelle cervicale haute en regard de C1, C2 et C3.
IRM médullaire à J3 des corticoïdes: Plusieurs lésions médullaires inflammatoires :
- deux à hauteur de C1-C2 - une à hauteur de C2-C3 - une autre minime à hauteur de C4-C5 - une à hauteur de T1-T2, une à hauteur de T9-T10, possiblement également à hauteur de T8 et T8-T9 - deux à hauteur de T11-T12. Lésions également au niveau du pont et de la moelle allongée. Syndrome cérébelleux stato-cinétique majeur avec OIN persistante, amélioration du regard vertical haut et diminution de la diplopie (la vision double) binoculaire. Limitation de l'horizontalité à gauche avec nystagmus (mouvement involontaire et rythmique des yeux) plutôt horizonto-rotatoire. Légère amélioration de la symptomatologie avec régression de l’asthénie après les bolus de corticoïdes.
Les injections de cortisone ont duré 5 jours en tout.
Mon voisin de chambre qui souffrait de Parkinson, alors que j’étais sous cortisone allongé et ravi (ah la cortisone dans mes veines, encore) était un sensuel, signe du Taureau, qui réclamait du pain. J’ai ris, prenant conscience de l'importance du fait d'exister physiquement, et que ressentir est essentiel, sinon pas de vie. Je pensais à mes hypoesthésies des mains. Pour lui le bien suprême était la gentillesse. Je lui dis non, c'est la vérité, la justice et l'équité (la fraternité) ; mes voisins sont gentils avant de rayer ma voiture par jalousie ! Deuxième voisin en rééducation, la jambe cassée, signe du Bélier. Lui est brut, il s’impose et parle de danse, son art. Je l’ai observé pour me dire voilà, il faut savoir qui on est et ce qu’on aime. Et l'imposer. Pourquoi ? Parce que si on est dans un entredeux, on est dans le non-choix. On pourra se plaindre qu'une mauvaise décision a été prise mais sans parole claire ni affirmation de soi, il n'y a pas de choix et on accepte alors implicitement le choix par défaut ou celui des autres. Le paradoxe du choix c'est que comme le disait André Gide, choisir, c'est renoncer.
Les choix déterminent votre avenir et tout commence dans votre tête. Ne laissez pas votre famille choisir pour vous car ils ne sont pas vous et ne pourront jamais choisir aussi bien que vous ni savoir ce à quoi vous souhaitez renoncer, car cela vous appartient. Tant que l'on vit on peut choisir, on peut aussi choisir qu'un autre choisisse pour nous dans certains cas (dépendance, fin de vie, obsèques...) mais c'est un choix, ne pas l'exprimer c'est laisser les autres choisir à sa place.
Mon mantra fut alors : ressentir, assumer, choisir et ne pas se justifier. Avoir conscience du conflit interne programmant entre mon véritable « projet personnel » et le « projet familial ». Ne pas me laisser influencer par les opinions des autres sur ce que doit être ma vie ni comment je dois la vivre. Ni ergoter sur la leur. En somme ne pas vivre "la vie de autres". Reprendre la bonne direction, la mienne. Retrouver ma puissance. M'accomplir. Il n'est jamais trop tard. Changer de direction symbolise ce travail d'individuation, c'est un peu comme une seconde crise d'adolescence, qui serait, elle, efficace. Vous faîtes vos choix, vous imposez ce que vous aimez, qui vous êtes. Songez à tout ce qui vous a empêché ou vous empêche aujourd'hui de vous affirmer. Ne laissez pas les autres vous dominer ou vous diminuer, vous prendre pour le maillon faible. Ni vous imposer des choix qui ne correspondent pas à ce que vous êtes. Rejetez-les dans ce cas et dîtes-le, quoi qu'il vous en coûte. Cherchez les bénéfices secondaire de la SEP (carte de priorité, tarifs réduits) pour, idéalement et si possible, y renoncer ; car ils n'aident qu'à être malade.
En 2023 pour nous inciter à venir fêter Noël chez ma soeur, ma mère nous dit que sa maison est à 3/4 de route de la ville de notre future acquisition, où nous séjournions. Après recherche, je constate et dit qu'il y a 1h30 de route, mais nous y allons tout de même.
Noël 2024, notre maison est rénovée et nous proposons à ma famille de venir faire les festivités. Réponse de ma mère : mais vous n'avez pas encore d'assiettes ni de couverts ou pas en quantité suffisante. Certes, pas d' "argenterie" mais qu'importe, répondis-je, on trouvera de la vaisselle de complément s'il le faut, la famille de ma femme nous en prêtera si besoin. Réponse de ma mère : après recherche, ta soeur en a pour 1h 30 de route (tiens !) Ils décidèrent que la fête aurait lieu chez mes parents. Bien entendu nous ne nous y rendîmes pas. Nous fêtâmes Noël chez nous avec ma belle famille. Et nous ne mangeâmes pas avec les doigts.
Plus tard mes parents nous dirent que lorsqu'ils viendront nous voir, ils ne pourraient emporter aucun effet en raison d'un coffre occupé par une mallettes encombrante. Nous gardions une décoration pour ma soeur et lui avions dit de passer à sa guise la récupérer. Mes parents de passage dans la région plusieurs mois après se proposent de venir la récupérer, dans leur voiture encombrée de la même mallette. Et bien non, la déco restera chez nous, ma soeur viendra la chercher si elle le souhaite, ce qui sera l'occasion d'un échange équitable et sans intermédiaire parental.
Pourtant je vous l'assure, mes parents sont généreux, bienveillants et animés de justice. Mais l'enfer est pavé de bonnes intentions et si vous n'êtes pas attentif, et on comptera plus ou moins consciemment sur votre passivité, vous vous ferez avoir. Ma femme qui est fibromyalgique a une tendance "parano" et pessimiste et m'a aidé à discerner tout cela, moi qui bébé ait dû avoir la tété dans la minute où je commençais à pleurer je suis un optimiste. Je n'avais donc perçu que la moitié des choses.
Vous lirez dans ces pages la compilation de tout ce qui est selon moi essentiel à la compréhension psychologique et nutritionnelle de la SEP. A ce en quoi j’ai une responsabilité ou un pouvoir. Les conseils en compléments alimentaires sont ceux que j'ai lus être recommandés. Je les ai consommés et les consomme encore.
Pour être fort, il faut être soi et pour être soi, il faut parfois être aidé. Il faut d'abord se questionner seul, en se faisant aider par des professionnels extérieurs à la famille, capables d'entendre notre souffrance intérieure (médecin mais aussi psychologue, ou magnétiseur...).
Les médicaments, pour les crises, bien-sûr la cortisone, qui met dans un état de soumission et répare la myéline, est nécessaire. Les interférons m’ont aidé au début pour moduler mon système immunitaire et éviter les réactions auto-immunes. Les traitements de seconde ligne (de fond) eux ne font nullement obstacle à une évolution favorable, au contraire.
Je vous souhaite de comprendre pour commencer à guérir, même si comprendre ne suffit pas, il faut extérioriser ce que vous avez compris. Et si votre SEP est très avancée, vous ne récupérerez pas tout ni rapidement. Il existe, cependant, une dichotomie entre la clinique et l'imagerie et vous pouvez remarcher ou mieux marcher avec une IRM qui semble dire le contraire.
Si vous êtes en fauteuil ou vous déplacez avec une canne, le système NeuroSkin de Kurage est un dispositif de rééducation fonctionnelle à domicile qui peut vous intéresser. Il s'agit d'une technologie utilisant l'intelligence artificielle et la stimulation électrique fonctionnelle (FES) avec des vêtements équipés d’électrodes pour activer les muscles de manière ciblée. Il peut être utilisé pour accompagner la rééducation de personnes atteintes de troubles neurologiques comme la sclérose en plaques, avec un suivi à distance par des professionnels de santé.
Plus d’informations : https://kurage.fr/usage-a-domicile/
La page suivante est un condensé du congrès mené par le Dr O. Soulier sur la SEP en 2012. Si vous cherchez son nom, vous verrez qu'il est décédé après une séance de chamanisme sous champignons hallucinogènes. Cela plus le fait qu'il s'opposait au déploiement à marche forcée du vaccin anti Covid a suffit à la presse à le qualifier unanimement de charlatan conspirationniste. Or, Soulier n'était pas du tout anti-vax. Et les champignons hallucinogènes ne sont pas une drogue addictive mais des psychédéliques modificateurs de la perception dont on découvre les effets dans la recherche sur la dépression et la dépendance à la drogue et l'alcool. Voir : https://ici.radio-canada.ca/reportage-photo/2543/champignon-depression-psilocybine-microdosedicament-hallucinogene-champi
Images extraites sur Internet, dont le site "vivre avec ma sclérose en plaques" ou "notre sclérose". On voit ici une identification à la maladie ("ma", "notre"), un manque d'individuation de patients n'ayant pas réussi à se dépasser pour devenir eux-même (accomplissement de soi). Et qui se retrouvent plus vulnérables, dès avant la SEP.
Le(a) patient(e) SEP parle et se vit dans un groupe, il pense "nous" sans y imposer sa place. Le groupe pense alors faire sans lui / elle et pouvoir choisir à sa place, et ce même avant la SEP, et encore plus après. il y a des formes familiales qui concernent les sujets les moins puissants, au caractère soit conformiste, soit révolté / en colère, ou indifférent et sage. Soit un peu des trois.
La cigarette n'est pas un aliment, elle n'apporte que du mal être physique. Elle ne nourrit qu'un manque, que vous pouvez combler par votre propre estime et vos choix de vie. Sortir du tabac c'est reprendre le pouvoir sur une fonction vitale : respirer. Cela peut vous permettre de commencer à changer de direction.
Revenons à la SEP. Je fus infecté par le virus Epstein-Barr (EBV), responsable de la mononucléose infectieuse, à 13 ans, ce qui multiplie par 32 le risque de SEP : https://www.mesvaccins.net/web/news/18696-le-virus-d-epstein-barr-pourrait-etre-en-partie-responsable-de-la-sclerose-en-plaques-des-vaccins-sont-en-preparation .
La mononucléose traduit la difficulté à l'engagement affectif, à sortir de l'adolescence et à prendre des décisions d'adulte sexué. Intéressant ?
Ma mère a grandi avec un tabou, celui de la mort de son père : il ne fallait pas en parler ouvertement et sa petite soeur qui fut diagnostiquée SEP avant l'âge de 30 ans devait rester dans l'ignorance même si bien entendu elle savait. A plus de 20 ans elle demanda à sa mère s'il était certain que son père était mort et cette dernière lui dit "je crois, j'ai reçu une mèche de ses cheveux". Elle ne le nia pas mais la réponse ne fut pas "oui, j'en suis sûre et certaine". Le déni n'a jamais véritablement été brisé. Les valeurs essentielles de ma famille père et mère sont sociales. Mes parents sont pour tout le monde un modèle de réussite, ils dominent l'arbre. Noël chaque année dans leur grande maison, c'est pratique, on se met les pieds sous la table, pourquoi changer ? Ma tante maternelle qui a une SEP n'est pas invitée ; si elle se sent seule et le fait savoir, on ne l'invitera pas pour autant. Elle est la petite soeur dont on a invalidé les ressentis dans le tabou familial, vous le lirez après. On me reproche de ne pas venir fêter Noël chez mes parents comme si c'était une évidence et de préférer fêter Noël chez moi ou chez ma belle famille, mon absence est toujours vécue comme un manquement ; invalidation de mes ressentis là aussi. En 2024, après l'achat de notre nouvelle maison, on invite pour changer ma famille chez nous ma femme et moi avec la sienne. - Mais vous n'avez certainement pas assez de couverts ? Si, nous avions ce qu'il faut et le cas contraire, assiettes et couverts s'achètent en lot dans le premier supermarché venu.
Ils ne sont pas venus et ont décidé de tous fêter Noël chez mes parents. Avec mes cousin(e)s, oncles et tantes. Nous avons fêté Noël chez nous avec ma belle-famille.
Ce qui a fait que de 2005 à 2024 je n’ai eu parfois que des troubles légers et pas de poussée nécessitant une hospitalisation ou un traitement est que j’étais rempli de lumière grâce à l'effet de Christine la guérisseuse. Bénie soit-elle. En 2008 je rencontre Dr Maschi, un charlatan sincère qui voyait dans les ondes électromagnétiques la cause extérieure et unique de la sclérose en plaques et disait à ses patients deux choses : vous pouvez vous en sortir par vous-même et "partez vivre au bord de la mer". Sa compréhension de la maladie était erronée mais l’idée de pouvoir se guérir soi-même et de partir assez loin, de couper, était intéressante. Il a amélioré de nombreux patients. En 2010 je rencontre le guérisseur Pascal Mahious qui me fait lire le texte d’Albert Jacquart (voir page d'accueil) et me dit sans que je parle en me touchant : vous avez été le parent de vos parents, qui sont restés des enfants ; vous avez été infantilisé pour qu'ils puissent avoir l'illusion d'être adultes. Il me dit aussi votre nom c'est votre prénom, votre nom de famille vient ensuite. (En Espagnol le prénom se dit Nombre, c'est le nom - à soi).
En 2013 je rencontre le Dr Soulier qui me parle du mammouth orphelin qui s'est hyper-adapté à une vie d'opossum. Quand j'arrive à la consultation et qu'il apprend que c'est pour une SEP il me dit, vous auriez dû me le dire, il faut deux heures au lieu d'une. On parle 1 heure de l’individuation, de l’adolescence pas finie - du fait que l'enfant puis l'adolescent n'a pas été porté, soutenu puis projeté dans le monde adulte (il me fit une courbe montante qui s'arrête puis stagne pour représenter la non projection dans la monde par le père ou son équivalent) et du fait que sur les images qui parlent de la recherche sur la SEP on voit souvent un enfant porté par un parent et toujours des corps serrés, des mains, des poignets ou des bras tenus dans une relation parent - enfant, alors que la SEP est principalement une maladie d'adulte, âgé de 20 à 40 ans, période de construction majeure sur le plan professionnel, familial et affectif. La SEP est très rare chez l'enfant (30 à 40 nouveaux cas par an environ). L'inconscient collectif est éloquent !
